Kategoriarkiv: Okategoriserade

Lära sig dansa i regnet

image

Det var länge sedan jag skrev på bloggen, vilket ni kan se som ett gott tecken. Det betyder att mitt friska liv fortsätter och det sjuka utgör en allt mindre del av mitt liv. Den 1 juli passerade jag den första milstolpen på min resa, det var då 1 år sedan jag genomgick min operation. Det är från detta datum min överlevnad räknas. Det är nu fyra år tills jag blir friskförklarad och två år till min återfallsrisk börjar minska.

Hur ser då livet ut, såhär ett år efter behandlingarna? Svaret på frågan är enkel: livet är riktigt bra! Fysiskt sett känner jag mig faktiskt i toppform. En viktig förklaring är nog att jag under de senaste månaderna har satsat både tid och engagemang på min hälsa. Jag tränar fyra gånger i veckan, ser till att sova ordentligt och äter nyttig mat enligt konstens alla regler. Som bonus har jag gått ner 10 kilo och fått massvis med muskler. Jag känner mig stark, frisk och till och med rätt så tjusig. Håret har vuxit sig långt och jag har fått köpa massvis av diadem för att hålla det undan. Det dröjer nog inte länge sedan jag har en page-frisyr. Jag började jobba heltid i februari och känner inte att sjukdomen har påverkat min arbetsprestation på något sätt.

Psykiskt sett går det upp och ner. Rädslan för återfall finns alltid där och det är en stor utmaning att leva med en procentsats över sitt huvud. När man får en sådan här sjukdom så tror man ofta att det är cellgiftsbehandlingen som är det värsta. Men jag tror att många personer som har upplevt en cancersjukdom håller med mig om att det är den psykiska biten som är värst. Det är en isande känsla av skräck som kommer när man minst anar det. Som griper tag i en och försöker dra ner en i djupet. Som kan få en att ligga sömnlös om nätterna och känns som en värk inombords – som att något ska sprängas inom en, när det är som värst.

Jag tror att det är väldigt lätt att hamna där – i rädslans elaka klor – efter en sådan här sjukdom. Att man blir så rädd att dö att man inte vågar leva. Ett år efter sjukdomen har jag lärt mig att oron inte kommer att försvinna – man måste helt enkelt lära sig att leva med den. Livet handlar inte om att vänta tills ovädret går över
utan det handlar om att lära sig dansa i regnet.

De kommande åren ska jag ägna åt att leva som aldrig förr. Jag har uppdaterat min Bucket list och ska försöka göra så många saker på listan som möjligt. Jag vill åka på rundresa i Italien, åka på en träningsresa, springa Tjejmilen, åka hundspann, åka till någon paradisö i Västindien, testa att åka på husvagnssemester och lära mig att göra den perfekta kycklinggrytan.

Och helt plötsligt, när jag minst anar det, så har de återstående 1445 dagarna gått och jag blir friskförklarad. Vilken fest jag ska ha då!

Kram på er

P.S. Tack för alla fina brev som regelbundet kommer till kontaktbrevlådan (kontakt@brostcancerbloggen.se). Jag är så glad att den här bloggen kan vara ett stöd åt er som är uppe i era behandlingar just nu. Till er vill jag ge en extra varm kram. D.S.

Bröstens Roll’s Royce

image

För några veckor sedan träffade jag för första gången en plastikkirurg inför min kommande bröstrekonstruktion. Jag var spänd av förväntan och hade räknat ner dagarna i flera månaders tid. Vad planerar de för mig? Hur kommer jag se ut i framtiden? När får jag operera mig? Detta var tre av de femton frågor jag hade förberett mig med inför mitt besök på Karolinska sjukhusets avdelning för Rekonstruktiv plastikkirurgi.

Jag var noga förberedd och väl påläst om de tre alternativen av bröstrekonstruktion som stod till buds (se det tidigare inlägget Ett bröst blir till). Jag har länge funderat på vilken metod jag vill använda, men har tillslut kommit fram till att jag önskar mig det som plastikkirurgen på Akademikliniken kallar för Bröstens ”Roll’s Royce”. I mer medicinska termer kallas den här typen av operation för diep lambå, vilket innebär att bröstet byggs upp av egen kroppsvävnad, närmare bestämt av magen.

De senaste månaderna har jag tränat hårt och gått ner från 64 kg till 57 kg. Jag var därför orolig för att kirurgen skulle neka mig den operationen som jag önskar, då magen inte skulle räcka till. För att magen skulle puta ut rejält hade jag för säkerhets skull ätit ett helt gäng mackor på morgonen. Väl på plats fick jag ta av mig alla kläderna på överkroppen och knäppa upp byxorna. Kirurgen tittade och bedömde, klämde och drog i maghullet.

Det här blir en diep lambå”, sa hon med bestämd röst. ”Är jag inte för smal då”? frågade jag något undrande. ”Inte då”, menade kirurgen. ”Här finns goda resurser! Du har ett rejält överskott av både hud och fett på magen”, sa hon och drog illustrativt i bilringen. Aldrig förut har jag varit så nöjd över en sådan dräpande kommentar.

Så vad händer nu? Jo, jag kommer att erbjudas en diep lambå-operation när jag själv känner att jag är redo för det, men tidigast under hösten 2016. Under operationen kommer kirurgen att lägga ett långt snitt från den ena höften till den andra (under bikinilinjen) och skära bort en stor del av magen. Den bortskurna vävnaden, inklusive blodkärlen, flyttas därefter upp till bröstkorgen. Blodkärlen från vävnaden kopplas sedan samman (genom mikrokirurgisk teknik) med blodkärl vid bröstbenet eller i armhålan. Vävnaden formas därefter till ett bröst med det motsatta bröstet som mall. Förutom att operationen leder till ett nytt bröst medför den även att patienten får en extremt platt buk, på samma sätt som vid en bukplastik. En inte helt dum bonus för mig som gick upp 21 kilo under graviditeten och har en del överskottshud kvar.

Det finns flera risker med operationen, som exempelvis blodpropp eller vävnadsdöd (nekros). Jag kommer därför vara under ständig övervakning under den första tiden efter operationen. Under de första dagarna görs kontroller varje timme och jag kommer att få blodtunnande sprutor och bära stödstrumpor för att undvika blodpropp. I tre veckor efter operationen kommer jag behöva använda en maggördel och en byxgördel i ytterligare tre veckor.

Jag kommer att spendera upp till en vecka på sjukhuset efter operationen. Därefter kommer jag att vara sjukskriven ytterligare fem veckor. Det nya bröstet kommer att vara svullet länge och det kan ta upp till sex månader innan det har antagit en naturlig form. Ofta kan det dock behövas någon slags korrigerande operation på grund av asymmetri eller liknande. Sex månader efter operationen görs en ny operation, där det görs en bröstvårtsrekonstruktion. En ny bröstvårta kommer att skapas av hud från bröstet och en vårtgård tatueras samtidigt in. Under samma operation kommer även det andra bröstet att lyftas och vårtgården förminskas så att brösten blir symmetriska.

Att göra en diep lambå är ingen barnlek, men jag är villig att utsätta mig för det. Ett bröst vill jag ha, jag längtar efter det varenda dag! Den här operationen har den stora fördelen att man slipper lägga in silikon i kroppen och brösten blir därför mer naturliga. De följer dessutom kvinnans viktuppgång eller nedgång. Jag kommer dock inte att göra någon operation under det här året, utan troligtvis blir det under 2017. Det här året ska jag låta kroppen få vila.

Jag hinner tyvärr inte skriva på bloggen så ofta längre, men det är kul att se att så många fortfarande läser mina tidigare inlägg. Jag påminner igen om bloggens frågelåda, dit du som cancerpatient eller anhörig kan vända dig med frågor. Adressen dit är:
kontakt@brostcancerbloggen.se

Sedan några veckor tillbaka har jag börjat jobba heltid. Det känns underbart att få vara ”på banan” igen och att få uppleva ett vanligt vardagsliv med dagishämtningar, jobbstress och livspussel. Cancersjukdomen har ändrat min inställning till mycket i livet. Framförallt har den fått mig att inse hur värdefull vardagen är.

Kram på er

En omväg

P1040606 image

Äntligen är 2016 här! Det känns så skönt att få lämna 2015 bakom mig. År 2015 var året då jag fick en dödlig sjukdom, då jag tvingades raka av mig allt mitt hår och genomlida en 7 månader lång behandling. Det var året då jag tvingades operera bort mitt ena bröst och då jag lärde mig att livet inte varar för evigt.

Många lärdomar har jag fått under resans gång. En av dem är att jag numera uppskattar den tråkiga vardagen på ett helt annat sätt. En annan lärdom är insikten om att jag inte har någon tid att spilla. Livet måste ”maxas”, så att jag hinner få ut så mycket av det som möjligt. Kvalitet före kvantitet, om min väg inte leder hela vägen fram till pensionsåldern.

Stackars dig, vilket jävla år, va”, säger de flesta som träffar mig. Jo, det är faktiskt lite synd om mig. Det finns delar av det gångna året som jag gärna hade klarat mig utan. Men faktum är att det även finns delar av det gångna året som jag inte skulle velat vara utan. Det här året har också varit vackert på något sjukt sätt. Jag minns kampen och den starka livskraften som brände som en eld inne i bröstet. Jag minns alla promenader i naturen, de vackra årstidsväxlingarna och all tid för reflektion. För första gången i mitt liv fick jag tid för mig själv. Tid att hitta mig själv, förstå vem jag är och vad jag gillar att göra. Jag upplevde ett fantastiskt stöd från omgivningen och träffade nya människor som jag annars aldrig skulle ha träffat.

Mitt minne har alltid varit selektivt och kanske minns jag det här året som bättre än det verkligen var. Kanske var det gångna året för jobbigt för att verkligen minnas alla detaljer. Men jag är övertygad om att jag inte skulle velat vara utan det här året, förutsatt att jag lyckas överleva den här sjukdomen.

Mitt livsöde kommer att avgöras inom de kommande 3-5 åren. En nackdel med trippelnegativ bröstcancer är att återfallsrisken är hög – en fördel är att den i stort sett är obefintlig efter 5 års tid (och redan efter 3 år börjar återfallsrisken att minska). I julklapp gav jag mig själv en vacker röd inbunden femårsdagbok. Varje dag under de kommande åren ska jag skriva några rader i den. För jag måste verkligen få klara mig – allt annat är otänkbart.

För en vecka sedan för ett år sedan hade jag precis anlitat en personlig tränare. Målet var att en gång för alla ta tag i de sista graviditetskilona och få känna mig fin igen. Jag har nu anlitat en ny personlig tränare och på bara några månader gått ner hela 6 kg. Målet om att se ut som innan graviditeten är redan uppnått – nu siktar vi högre! Jag vill bli starkare och snabbare än någonsin!

Igår för ett år sedan satt jag och min kompis Lisa på en uteservering (!) och planerade en resa till Nice. Nu är planerna igång igen! Förhoppningvis åker vi i maj eller juni. Jag längtar efter att äta en god frukost på en solig terass, vandra längs strandpromenaden Promenade des Anglais och dricka vin på någon solig uteservering.

Imorgon för ett år sedan åkte jag och Tobias till Högbo brukshotell för att vila upp oss efter julhelgen. Vi drömde om den lägenhet vi precis hade tecknat oss på; en nyproducerad lägenhet på Kungsholmen. I dagarna åker jag och Tobias till Södertuna slott och upplever en ny weekend. Vi ska äta gott, bada vedeldad badtunna, relaxa och ha en riktig ”kick off” inför det kommande året. De drömmar vi hade om vår nya lägenhet finns fortfarande kvar. Inflyttningen sköts upp och kommer nu att ske sommaren 2017.

På många sätt känns det som att jag är tillbaka på den väg jag kom ifrån. Det blev en ganska rejäl omväg bara.
Livet är som förut, men ändå rejält förändrat. Grunden jag står på är inte lika stabil längre och det är bara hoppas på att allt inte ska rasa.

För nu ska jag leva! 2016 är mitt år!

Kram

Ett bröst blir till

image
Min rosa medsysters fina bröst. De är fortfarande ”under construction”, där det ena bröstet redan har fått ett silkonimplantat, medan det andra fortfarande töjs ut med koksalt.

Igår fattade jag ett radikalt beslut. Jag tänker inte göra något nytt bröst sommaren 2016, utan tänker vänta åtminstone 1 år till. Den främsta orsaken är att jag inte orkar utsätta kroppen för några större påfrestningar just nu, utan vill låta den vila upp sig ordentligt efter årets påfrestningar. Resultatet blir också oftast bättre ju längre tid man väntar, eftersom den strålskadade huden då får längre tid att läka.

Jag har också bestämt mig för att spara det högra bröstet. Förra veckan var jag nämligen på Radiumhemmets Ärftlighetsmottagning. Jag fick då besked om att jag har en något förhöjd risk att få bröstcancer i det andra bröstet, men att den risken inte är mycket högre än för kvinnor som inte har haft bröstcancer (17 procents risk, jämfört med 12 procent som alla kvinnor har). Trots att jag vill vänta med att rekonstruera bröstet bad jag ändå om att få en tid till Plastikkirurgen på Karolinska sjukhuset. Idag kom kallelsen – den 27 januari ska jag dit.

Hur går det då till att skapa ett nytt bröst? Det finns en rad olika bröstoperationer att välja mellan och alla har sina för- och nackdelar. Bara när det gäller bröstimplantat finns det cirka 250 olika varianter. Hur bestämmer man sig då vilken slags bröstoperation man vill göra? Det här blogginlägget handlar om olika former av bröstrekonstruktioner. Faktakunskaperna kommer från gårdagens föreläsning om bröstrekonstruktioner på Bröstcancerföreningen Amazona med Akademiklinikens erfarne plastikkirurg Jan Jernbeck.

Faktorer som påverkar valet av operationsmetod
Det finns flera faktorer som påverkar valet av operationsmetod. Den viktigaste faktorn är cancerns prognos, där plastikkirurgen och onkologen tillsammans måste komma överens om vad som är mest lämpligt för patienten. En annan viktig faktor som styr är vilken behandling man ska få eller redan har genomgått förutom bröstkirurgi. Patienter som har genomgått en stålbehandling har exempelvis en betydligt större stramhet i huden, vilket kan göra det svårare att använda silikonimplantat.

Det finns även faktorer hos patienten som spelar in. I valet kring operationsmetod tar man även hänsyn till patientens ålder, eventuell övervikt, diabetes, hjärt- och kärlsjukdomar och rökning.

En ”Quick fix” eller bröstens ”Rolls Royce”?
En ytterligare viktig faktor att väga in är vad patienten själv vill och hur lång tid hon är beredd att lägga på sin bröstrekonstruktion. Om patienten och kirurgen inte är överens om vilken slags operation som ska göras kan det även betyda att kvinnan får bekosta hela eller delar av ingreppet på egen hand.

En del kvinnor bryr sig inte så mycket om hur bröstet ser ut utan bh, utan nöjer sig med att det ser bra ut med kläder på. I dessa fall räcker det oftast med en enklare operation, där ett silikonimplantat läggs in bakom bröstmuskeln på den sidan som saknar bröst. I dessa fall görs heller inget med det andra bröstet.

I andra änden av skalan finns de kvinnor som är mycket måna om bröstens utseende, som vill att de ska se fina ut även utan kläder på och önskar en symmetri mellan sina bröst . I dessa fall krävs det oftast fler plastikoperationer. Nästan alltid krävs en korrigering av det andra bröstet för att skapa symmetri. Tidsåtgången mellan de olika varianterna är stor och för de mest omfattande bröstrekonstruktionerna är slutresultatet inte färdigt på flera år.

Den enklaste varianten – silikonimplantat
Den enklaste formen av bröstrekonstruktion är att lägga in ett silikonimplantat på den sidan som saknar bröst. Idag används ofta ett anatomiskt droppformat silikonimplantat för att uppnå ett så naturligt utseende som möjligt. Idag använder man ofta s.k. geléhallonimplantat, som är något fastare i konsistensen än de tidigare implantaten, där silikonet var flytande. Fördelen med den här sortens implantat är att silikonet inte rinner ut i kroppen om det blir skadat.

I vissa fall rör man inte det andra bröstet – i andra fall väljer patienten att lyfta det andra bröstet och/eller fylla ut det med ett silikonimplantat. Syftet är att skapa en bättre symmetri mellan de två brösten. En del kvinnor väljer dessutom att ta bort all bröstvävnad i det friska bröstet, för att minska risken för återfall. Detta ingrepp leder dock till förlorad känsel, vilket patienten måste vara medveten om.

En ballong under huden
För att kunna göra en bröstoperation med implantat krävs att patienten har tillräckligt mycket hud kvar. Kvinnor som opererar bort hela sitt bröst har oftast för lite hud kvar för att kunna lägga in ett silikonimplantat på en gång. Ofta krävs därför en annan, lite mer omständig, operationsmetod – s.k. vävnadsexpansion med permanent implantat. Det går till så att kirurgen lägger in ett platt implantat under bröstmuskeln, vilket man fyller på med koksalt genom en ventil med några veckors mellanrum. Om huden ger med sig och börjar tänja sig så fortsätter man till ”ballongen” är överfull. Därefter plockas koksalt-balkongen ut och ersätts av ett silikonimplantat.

Lambåteknik – ”att ta från de rika och ge till de fattiga”
För kvinnor som har genomgått strålbehandling kan huden ofta vara allt för stram för att kunna expanderas. I dessa fall krävs det en ännu lite mer omfattande operation, nämligen en s.k. autolog vävnadsrekonstruktion med lokala lambåer. Det betyder att man gör en vävnadsförflyttning från en del av kroppen till en annan. Man tar helt enkelt från de rika områdena (t.ex. från ryggen och ger åt de fattiga områdena. En metod är att skära ut en triangel på ryggen, vilken man sedan vrider fram och skapar nederdelen av ett bröst av. En del av bröstet utgörs ofta av ett implantat, medan nedre delen utgörs av hud, muskler och senhinnor från ryggpartiet.

Vävnaden kan också hämtas från s.k. fria lambåer, till exempel från magen eller från rumpan. En operation med fria lambåer är ännu lite mer komplicerad, eftersom blodbanorna måste kopplas ihop på ett avancerat sätt (genom mikrokirurgi). Det finns alltid en risk för att patientens blodkärl har skadats under strålbehandlingen och är svåra att sy ihop. Det finns därför alltid en del risker med en sådan här operation, eftersom vävnaden inte får vara utan blodförsörjning någon längre tid. En annan risk är att det bildas en blodpropp när kärlen sys ihop, en risk som är allra störst under det första dygnet efter operationen. Slutresultatet ger dock ett par mjuka naturliga bröst, till skillnad från silikonbröst som har en betydligt mer fast konsistens.

Julgransplastik och platta bukar
De mer omfattande operationerna, där bröstet byggs upp av kroppsegen vävnad, är betydligt mer komplicerade än operationer där man använder silikonimplantat. Det finns fler risker och sjukskrivningen är längre. Det finns dock även flera fördelar med dessa operationer. Förutom att det nya bröstet upplevs naturligt så beter det sig som ett naturligt bröst. Bland annat så följer det kvinnans upp- och nedgångar i vikt och anpassar sin storlek efter det.

Många kvinnor känner sig dessutom nöjda med att få bli av med sina extra kilon och överflödig hud på kroppen. Enligt Dr. Jernbeck har många kvinnor ofta överflödiga fett- och huddepåer på ryggen, som ofta tar formen av en julgran. En lambåoperation med ryggvävnad innebär att ”julgranen” omvandlas till ett nytt bröst istället, medan huden på ryggen stramas åt. En lambåoperation med bukfett innebär i sin tur att patienten får en väldigt platt och stram mage.

”Nipple sharing” och andra sätt att konstruera en bröstvårta
När bröstet är rekonstruerat är nästa steg att bygga upp en ny bröstvårta. Det finns flera sätt att rekonstruera en bröstvårta på. Det bästa resultatet uppnås vid s.k. nipple sharing. Det innebär att bröstvårtan från det friska bröstet klyvs i två delar, varav den ena sätts på det rekonstruerade bröstet. Därefter tatueras en vårtgård in, allra helst på båda brösten för att få så bra symmetri som möjligt.
Om bröstvårtan blir för liten kan man även fylla ut den med brosk från revbenet eller från baksidan av örat.

I mina drömmars värd startar min nästa resa under tidig höst 2017. Jag inser att jag har en lång resa framför mig med många operationer och en hel del smärta. Kanske kommer slutresultatet inte att vara klart förrän flera år senare. Men jag tvekar inte en sekund – jag vill ha bröstens Roll’s Royce. Jag vill operera båda sidorna och känner mig väldigt intresserad av både ”julgransplastik” och lambå med fett från magen. Även silikonimplantat kan vara aktuellt, förutsatt att det sker på båda sidorna. Det känns häftigt att jag har en sådan rejäl kroppsförvandling framför mig. Med min nya kost och träning har jag redan gått ner 6 kg och fina muskler har redan börjat puta ut runt axlarna. För första gången på många år kan jag använda tight klänning. Jag kan inte bärga mig till 2017, då pricken över i:t sätts dit, i form av nya fina bröst.

Om det är något jag har lärt mig av den här resan är att ha tålamod. Så nu är det bara att räkna ner dagarna. Bara 632 dagar kvar…

Kram på er

Hakuna matata

image

Under den senaste tiden har jag lyckats ta ett stort kliv från cancervärlden. Jag tänker inte på återfall lika ofta som tidigare och jag har vågat börja planera inför framtiden. När jag kom till rehabiliteringscentret Mösseberg var hela hjärnan fylld av oros- och ångestankar. Efter att jag sorterat alla känslor på post it-lappar och fått hjälp att bearbeta vissa av dem känns det som om oron släppte.

Psykologen på Mösseberg gav mig flera viktiga insikter. En av dem är att viss oro för återfall är helt naturligt att känna. Att tidvis känna oro (och till och med skräck) för att få ett återfall är något som alla människor skulle göra – det är inget man kan bearbeta bort. Vissa känslor måste få finnas där och är inte farliga. Dessutom brukar de blekna med tiden. Det är först om orostankarna börjar påverka ens liv i form av kraftig ångest eller sömnsvårigheter som det kan finnas ett behov av ett professionellt stöd.

En annan viktig lärdom, eller snarare en metod, som jag fick tips om på Mösseberg är att inte låta alla känslor få slå rot i kroppen. Kommer det en ångestkänsla farandes så kan man försöka skaka av sig den. En tanke som leder till en känsla riskerar annars att skapa en handling, som i sin tur skapar en ännu starkare känsla. Eller enklare uttryckt; låter jag en tanke slå rot (t.ex. oro för återfall) leder det nästan alltid till en handling (t.ex. att panikgoogla överlevnadsprognoser), vilket i sin tur skapar ännu starkare känslor (rädslor), och vips är den onda spiralen igång. Ibland handlar det om att man måste gå in och bryta det dåliga mönstret tidigt, till exempel genom att försöka undvika vissa typer av tankar.

Jag tycker att lärdomarna från Mösseberg har varit värdefulla – så pass värdefulla att jag idag avslutade kontakten med min psykoterapeut på Radiumhemmet, efter bara fyra samtal. Det var en sådan enorm lättnad att slippa behöva åka fler gånger till Radiumhemmet och att ständigt få påminnelser om den jobbiga cellgiftsbehandlingen. Jag känner att jag hellre är min egen psykolog just nu och hanterar mig själv på det sättet som passar mig bäst. Det är att försöka leva som en frisk människa igen – att jobba, träna, umgås med nära och kära och att njuta av livet.

Är det okej om jag kör lite hakuna matata?, frågade jag psykologen på Mösseberg. Hakuna matata är swahili och betyder ungefär ”det finns inga bekymmer”. Uttrycket är nog mest känt genom filmen Lejonkungen, där lemuren Timon berättar om hans och griskompisen Pumbas livsfilosofi. ”Trista saker händer, men det går inte att göra något åt det. Då är det ibland bäst att vända problemen ryggen och traska vidare!”

Psykologen på Mösseberg tittade på mig med undrande blick, men kände väl till Timon och Pumbaa i Lejonkungen. Hon tyckte att det lät som en god ide att försöka leva efter Disney-figurernas livsfilosofi. Så länge inte känslor stängs inne och istället yttrar sig på något annat sätt (som sömnsvårigheter) kan hakuna matata faktiskt vara ett bra sätt för att försöka gå vidare i livet. Att lämna sjukdomen bakom sig och istället försöka leva som en frisk människa är även något som min läkare länge har förespråkat.

Jag kände mig lätt som en fågel när jag lämnade Radiumhemmet idag. Det känns otroligt skönt att jag äntligen har börjat få lite distans från sjukdomen. Jag är väl medveten om att allt kan hända och att jag har en hög återfallsrisk, men jag orkar inte lägga någon mer energi på dessa tankar just nu. Det blir som det blir, helt enkelt.

Hela dagen har jag känt mig sådär härligt ”vanlig”, det vill säga trött, småsliten och stressad. Det låter kanske konstigt för en utomstående, men som svårt sjuk längtar man ofta tillbaka till vardagen, med allt vad det innebär. En rosa medsyster berättade att hon började gråta av glädje första gången hon åkte till jobbet i rusningstrafik och tvingades stå i bilköer hela morgonen. Under hela cellgiftsbehandlingen hade hon enbart kört bil när vägarna var tomma, men att nu få köa i morgonrusningen tillsammans med andra friska människor rörde henne till tårar.

Jag tror verkligen att livet blir annorlunda efter att man har befunnit sig så nära döden som jag har gjort. Man uppskattar saker på ett helt annat sätt än förut. En dagislämning, en doft av saffransbullar i tunnelbanan eller en träff med en god vän kan nästan få mig att få gåshud av glädje.

Nu ska jag packa ihop de sista cancerkartongerna här hemma. De senaste dagarna har ägnats åt att rensa hela hemmet från allt som påminner om cancer. Peruker, tofsmössor och piccline-skydd har packats ner. Till och med lakanen som jag köpte till sängen inför cellgiftsbehandlingen har tagits bort och ersatts av nya.

Det är ett nytt liv som börjar år 2016. Förhoppningsvis ett friskt sådant.

Kram på er

Utslussning från cancervärlden

image

Dagarna går snabbt och min tid på Mösseberg börjar närma sig sitt slut. Det har varit några fantastiska dagar och jag önskar att alla som har gått igenom en svår sjukdom skulle få möjligheten att uppleva detta. Rehabiliteringen har varit otroligt välgörande, både för både kropp och själ.

Gruppen jag är här med svetsades snabbt samman och jag känner en sådan värme inför var och en av dem. Alla har vi gjort samma resa, även om den ser lite olika ut för oss. Vi äter alla måltider tillsammans och umgås med varandra från morgon till kväll. Helgen var ljuvlig med flera skogspromenader, besök på ”Osterian”, gott vin, god mat och många besök på spa-avdelningen.

Härom dagen vid middagsbordet pratade vi om hur mycket en rehabilitering betyder för en person som har gått igenom det vi har gjort. Vi kom alla fram till att rehabilitering fungerar som en viktig utslussning från cancervärlden ut i den vanliga friska världen. Det är egentligen ett omänskligt krav att man ska gå ifrån nästan ett år av tung cancerbehandling till att en dag bara bli utsläppt i den vanliga världen för att fungera som vanligt igen.

Jag har fått ovärderlig hjälp under min vistelse här. Om jag inte hade åkt hit skulle jag inte fått reda på att de smärtor jag har känt i armen under några veckors tid beror på att jag tydligen har fått en nervskada i armen av min cancerbehandling. Jag har fått flera bra övningar för att minska besvären. Tack och lov hade jag dock inte något lymfödem. Jag har fått flera bra stretchövningar för att töja den opererade sidan av kroppen och öka rörligheten. Jag har vidare fått hjälp med min smärtande nacke, som redan är på bättringsvägen.

När jag kom till Mösseberg var hjärnan som ett stort kaos, där alla känslor låg i oordning. Ett viktigt mål när jag kom hit var att få tid att sortera tankarna. Även det målet har uppnåtts. En tidig morgon förra veckan smög jag ner till det tysta kapellet med mina post it-lappar och skrev ner alla mina känslor på dem. Glada tankar i gult, stressande tankar i grönt och rädslor i rosa. Det blev säkert runt 60 lappar totalt sett. Det var ett stort och viktigt steg för att kunna bearbeta det trauma som jag faktiskt har varit med om under det här året. Jag har också fått fin hjälp från både en psykolog och en diakon.

Som ni hör är jag mer än nöjd med den här vistelsen. Jag känner mig lugn, glad och harmonisk. Nu ska jag vila en stund innan middagen!

Kram på er

Paradishotellet

image

Det var nu fyra dagar sedan jag checkade in på Mössebergs kurort för att få rehabilitering efter min cancerbehandling. Jag måste säga att det här är bland det bästa jag har gjort någonsin. Jag har aldrig tidigare upplevt en sådan värme, så mycket resurser och ett sådant gediget program för att öka ens välmående. Mösseberg är rena rama paradiset – ett riktigt paradishotell.

Rehabiliteringsprogrammet startade i måndags. Sedan dess har jag deltagit i sju olika sorters träningspass. Det är mycket gymträning, men även stavgång och vattengymnastik. I morse klockan åtta deltog jag i Ai Chi, vilket är ett meditativt pass i varmvattenbassäng. På dagens program står även latinamerikansk dans, måleri och undervisning om lymfsystemet. Det är även mycket fokus på avslappning, livsfilosofi och tankar om livet. Jag har bland annat deltagit i en avslappningskurs, en livsstilskurs och en pilgrimsvandring i skogen under tystnad.

Hela hotellet kryllar av sjuksköterskor, sjukgymnaster, undersköterskor, arbetsterapeuter, psykologer och läkare. Under de tre dagarna jag varit här har jag haft fyra besök hos olika typer av vårdpersonal. På Mösseberg samlas vårdpersonalen för att tillsammans komma fram till vad just du behöver hjälp med. Utifrån det skapas ett individuellt program för varje person. De försöker hjälpa mig med allt ifrån min onda nacke, smärtande arm till sömnproblem och oro. Tänk om vården där hemma kunde vara lika samordnad och bra som den är här!

Det är flera som har hört av sig och velat höra hur jag har det. Tyvärr har jag inte tid att svara på varken sms, telefonsamtal eller mail till bloggens frågelåda just nu. För den som är nyfiken på min vistelse här på Mösseberg hänvisar jag därför till mina inlägg på bloggen.

Nu ska jag nog ta ett par gåstavar och promenera ut i den rödlysande skogen utanför. Vädret är fantastiskt och fåglarna kvittrar åt mig att komma ut!

Kram på er

Graviditet efter bröstcancer

image

Det är alltid ett trauma att drabbas av bröstcancer, men för unga kvinnor kan beskedet ofta vara ännu tyngre än för de äldre. En viktig orsak är att de yngre kvinnorna inte är klara med sitt barnafödande och att cellgifterna riskerar att göra dem infertila. Det här blogginlägget handlar om det viktiga ämnet graviditet efter bröstcancer. Går det att bli gravid efter en cellgiftsbehandling? Finns det några risker med det? Och vad händer om man får ett återfall under pågående graviditet?

Vi börjar från början. När unga kvinnor drabbas av bröstcancer är cancern ofta mer allvarlig än när äldre kvinnor drabbas. Forskarna vet inte vad det beror på. På grund av att cancern ofta är mer allvarlig (samt det faktum att yngre kvinnor ofta tål en tuffare behandling) får nästan alla bröstcancerdrabbade kvinnor under 40 år cytostatikabehandling. Cytostatikabehandling innebär alltid en risk för att kvinnan kommer att förlora sin fertilitet. Det finns inga tydliga siffror på hur många kvinnor som drabbas av infertilitet efter sin behandling, utan forskningen visar att allt mellan 20 och 60 procent av kvinnorna blir infertila. Det går inte att i förväg kunna förutspå om en kvinna kommer att bli infertil av behandlingen. Alla kvinnor föds med ett olika stort antal ägg och alla reagerar olika på cytostatikabehandlingen.

Hur vet man om man fertiliteten har kommit tillbaka efter behandlingen?
Det tydligaste tecknet att kvinnan har återfått sin fertilitet är att hon får tillbaka sin menstruation. Dock finns det en möjlighet att kvinnan menstruerar, trots att hon är infertil. Kvinnor som vill bli gravida efter sin behandling rekommenderas därför att göra ett hormonprov, för att få ett mer exakt svar på hur äggstockarna fungerar.

Möjligheter för par utan gemensamma barn
För par som saknar gemensamma barn finns mycket hjälp att få för att försöka få ett gemensamt barn. Det spelar ingen roll om kvinnan och mannen har flera barn på varsitt håll – så länge de saknar gemensamma barn har paret rätt till hjälp från landstinget.

Ibland finns det en möjlighet att frysa ner ägg (befruktade eller obefruktade) innan cytostatikabehandlingen påbörjas, vilka senare kan återinföras i kvinnans kropp. För varje befruktat ägg som återinförs är chansen att bli gravid omkring 30 procent. Om äggen befruktas är det viktigt att känna till att paret äger dem gemensamt och att ingen av dem kan använda dem separat.

Om kvinnan inte har haft en chans att frysa ner ägg finns det möjlighet att senare göra en IVF-behandling. Om kvinnan saknar egna ägg är det dessutom möjligt att befruktningen sker med hjälp av donerade ägg. Det bör betonas att de medicinska riskerna med assisterad befrukning alltid är större för kvinnor med hormonkänsliga tumörer, eftersom en IVF-behandling innebär att kvinnan hormonstimuleras.

Möjligheter för barn med gemensamma barn
För par som redan har ett eller flera gemensamma barn finns det i dagsläget inte lika stora möjligheter att få hjälp att skaffa barn med offentligt finansierade medel. Kvinnorna erbjuds en fertilitetsbevarande åtgärd i form av att frysa ner ägg. Om försöket misslyckades (som i mitt fall) är man hänvisad till privata kliniker om det finns en stark barnönskan.

Risker med en graviditet
En viktig fråga bland kvinnor som vill bli gravida efter sin behandling är vilka risker en graviditet skulle innebära för dem och fostret. För kvinnor som har haft en hormonkänslig tumör finns det tyvärr en del risker med att bli gravid. Kvinnor med den här typen av tumör behandlas i regel med antihormoner under många år efter sin behandling. Om kvinnan vill bli gravid måste hon avbryta denna behandling, vilket innebär en ökad risk för återfall. Kvinnor som har haft en HER2-positiv tumör får en tilläggsbehandling som heter herceptin. Inte heller den behandlingen går att kombinera med graviditet, då läkemedlet skadar fostret.

För kvinnor med trippelnegativ bröstcancer (den grupp som jag tillhör) finns det inga medicinska risker med att bli gravid. Som jag har skrivit om tidigare finns i dagsläget ingen medicin som förebygger återfall. Detta leder visserligen till en hög återfallsrisk, men att det samtidigt inte finns några medicinska hinder för en graviditet.

Graviditet kan skydda mot återfall
Fram till nyligen avrådde man kvinnor som har drabbats av bröstcancer från att bli gravida den närmsta tiden efter behandlingen. Man har tidigare trott att en graviditet ökar risken för att få återfall. Den senaste forskningen visar att sambandet i stället kan vara det motsatta. I studien Safety of pregnancy following breast cancer diagnosis: a meta-analysis of 14 studies (2011) har författarna gått igenom litteraturen när det gäller graviditet och återfallsrisk. Resultatet visade att överlevnaden bland de kvinnor som blivit gravida efter sin diagnos hade bättre överlevnad än dem som inte blev gravida. Risken för att avlida av sin bröstcancer minskade med 41 procent. En möjlig förklaring är att graviditeten på olika sätt kan ha en skyddande effekt mot bröstcancer.

Generell rekommendation kring graviditet efter bröstcancer
Det finns således inga medicinska hinder att bli gravid efter avslutad behandling. För kvinnor med trippelnegativ bröstcancer avslutas behandlingen mycket tidigare, vilket ger dessa kvinnor möjlighet att bli gravida tidigare än kvinnor med andra bröstcancerformer.

Finns det då någon generell rekommendation kring när det är okej att försöka bli gravid efter en cytostatikabehandling? Härom tvistar de lärde! Ofta säger man att den generella rekommendationen är 2 år, men att man det är bättre ju längre man väntar, då återfallsrisken minskar med tiden. Rekommendationen grundar sig inte på att det finns några medicinska risker (om du är färdigbehandlad) – riskerna är istället av psykisk karaktär. Att kombinera en graviditet med rädslan för återfall kan ofta bli en utmaning för kvinnans (och även partnerns) psyke. Många kvinnor är under graviditeten oroade för fostrets välmående, och att dessutom behöva oroa sig för återfall kan vara en stor psykisk påfrestning för många. Den psykiska påfrestningen blir självklart ännu större om kvinnan dessutom råkar få ett återfall under pågående graviditet.

Min behandlande läkare, som föreläser i ämnet, ställer sig dock frågande till den generella rekommendationen på två år. Hon menar att läkare enbart ska lägga sig i de medicinska aspekterna av vad en graviditet skulle innebära och inte lägga allt för stor vikt vid det psykiska. Hon menar vidare att det är upp till varje enskilt par vilka risker man vill ta i livet. Hon menar att för vissa par är den psykiska påfrestningen faktiskt större om de inte får de barn de hade önskat sig, jämfört med oron över att få ett återfall under pågående graviditet.

Återfall under graviditet – vad händer då?
För en del kvinnor inträffar det som inte får hända – nämligen att de får ett återfall under pågående graviditet. Det här är givetvis en extremt påfrestande situation för alla inblandade, som kräver en noggrann planering och ibland flera jobbiga beslut. Om fostret är yngre än 15 veckor gammalt görs i regel en abort, vilket givetvis är ett mycket jobbigt beslut för paret. Från och med vecka 15-16 finns det dock en möjlighet att behandla tumören, utan att det finns några risker för barnet. I dagsläget går det både att operera bort tumören och att behandla kvinnan med cellgifter utan att fostret tar skada. En uppföljning som publicerats i the Lancet Oncology har visat att barnen som föddes av mödrar som fått cellgifter under graviditeten klarade sig från såväl hjärnskador, hjärnskador och sena tumörer. Det bör återigen betonas att mer forskning behövs för att se de långsiktiga konsekvenserna för dessa barn. Forskningen verkar dock mycket lovande och cytostatika tycks i dagsläget inte skada foster, även om det såklart är mycket påfrestande för alla inblandande att behöva genomgå en cytostatikabehandling under pågående graviditet.

Slutsats
Det är viktigt att betona att alla människor är olika. Vi har olika synsätt på livet, olika drömmar och förhoppningar. Vi ser också olika på risker. En del vågar chansa lite mer, medan andra känner sig mer bekväma med det trygga och säkra. Längtan efter ett barn kan också vara olika stark hos olika människor, likaså de risker man är villig att ta för att få de barn man önskar sig.

Oavsett vilket beslut man väljer att ta hoppas jag att det här blogginlägget kan skänka lite hopp till unga bröstcancerdrabbade kvinnor. Det finns ofta en möjlighet att skaffa barn, trots att man har genomgått en cellgiftsbehandling. Detta gäller i synnerhet kvinnor med trippelnegativ bröstcancer, där behandlingen avslutas tidigare och där tumören inte är känslig för hormoner. Det finns här inga medicinska risker med att bli gravid och en graviditet påverkar inte återfallsrisken.

Om kvinnan får ett återfall under pågående graviditet måste det finnas en mental beredskap att fostret kan behöva tas bort i ett tidigt stadium, medan det finns en möjlighet att behandla tumören om den upptäcks från vecka 16 och framåt. Givetvis är även detta en extremt påfrestande situation, vilket bör beaktas innan beslutet tas om att försöka bli gravid.

Kram på er, kära medsystrar!

Foto: Maria Westling. Bilden visar min starka, vackra och alltid peppande medsyster Charlotta. Hon har givetvis tillfrågats innan jag använde bilden.

Källor
Temakvällen ”Graviditet efter bröstcancer” på Bröstcancerföreningen Amazonas den 14 oktober, där en onkolog deltog tillsammans med en överläkare och ansvarig för
fertilitetsbevarande åtgärder vid kvinnokliniken på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/20943370/

http://www.svd.se/nytt-hopp-for-unga-med-brostcancer

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=4957417

Telefonmöte med min behandlande läkare som föreläser i ämnet.

Rehab på Mösseberg

image

Igår eftermiddag checkade jag in på rehabiliteringscentret Mösseberg i Falköping. Det känns riktigt skönt att äntligen vara på plats. Den onkologiska rehabiliteringsgruppen består av cirka 20 personer, varav alla utom en är kvinnor. Genomsnittsåldern ligger på omkring 60 år och jag är yngst av alla. Rummet jag bor på är enkelt, men väldigt mysigt och hemtrevligt. Jag sover i en stor dubbelsäng med mjuka vita lakan. Kläderna har jag hängt in i en enorm walk in-closet. Jag har ett fint badrum, ett skrivbord, en liten myshörna och en fransk balkong mot den färgglada skogen utanför.

Hela hotellet andas ett lugn. Här finns en spa-avdelning, en torrbastu, en aromabastu, en varm inomhuspool, en jacuzzi och varma källor utomhus. Det finns en restaurang, där vi äter alla våra måltider. På söndagar vankas det dessutom brunch. Frukosten är ljuvlig med fil, goda bär, nötter och ägg. För den som vill unna sig några extra kalorier erbjuds det allt ifrån våfflor till färska frallor, olika pålägg och godsaker.

Idag på informationsträffen fick vi veta att vi är här för att ”få hjälp med att hitta tillbaka till våra liv, nu när det blivit lite omkullkastat”. Vi fick också våra scheman utdelade. En rehabilitering är inte bara tid för vila och återhämtning om någon trodde det. Det är i första hand fokus på återuppbyggnad av kropp och själ. Varje person fick varsitt individuellt schema som man följer. Idag hade jag fem obligatoriska och två valfria aktiviteter. Fullt upp, med andra ord.

Jag fick ställa klockan på 06:45 för att hinna med dagens program. Klockan halv nio fick jag träffa läkaren som jag hade ett långt samtal med. Vi gick igenom min resa, från att jag upptäckte knölen till där jag står idag. Utifrån vårt samtal ska han nu göra en bedömning om vad jag behöver hjälp med, såväl fysiskt som psykiskt. Läkaren menade att den här resan var utomordentligt vältajmad för mig. Han menade att jag på egen hand hade lyckats ta det stora första klivet ut ur cancervärlden, men nu behövde hjälp med det sista. ”Du kommer må gott av det här”, intygade han.

Därefter var det dags för ett besök hos en sjuksköterska, som även hon skulle göra en bedömning av mitt vårdbehov. Slutligen fick jag ett långt möte med en sjukgymnast. Hon kände och hon klämde, jag fick stå på ett ben och på huk. Jag fick göra armhävningar och sit ups omvartannat. Hon hummade och nickade och efter en stund kom omdömet. Hon tyckte jag var en ”stark tjej med bra kondition”. Dock har jag en extremt ojämn rygg, med en betydligt starkare högersida än vänstersida. Imorgon ska vi ses igen vid halv nio på morgonen – då ska jag få mitt träningsprogram.

Dagen har således varit fullspäckad med aktiviteter. Förutom alla vårdbesök har jag varit i gymmet, tränat vattengymnastik och varit på avslappning. Dessutom hann jag med en timme på SPA-avdelningen.

Det här kommer nog bli en bra vistelse känner jag! Men jag saknar Edward mycket!

Kram på er

Dags för rehab

image

Äntligen har det blivit dags för att åka på rehabilitering. I morgon på förmiddagen tar jag tåget mot Falköping för att delta i två veckors rehabilitering på rehabiliteringscentret Mösseberg. Det kommer bli två veckor med mycket träning, samtal och föreläsningar. Tajmingen är både urusel och fantastisk på samma gång. Urusel, då jag drabbats av en kraftig förkylning och knappt kommer orka träna alls. Urusel, eftersom Tobias (igen) har fått en kraftig lunghinneinflammation och tvingas bli lämnad själv med Edward, trots att han knappt orkar med någonting.

Tajmingen är samtidigt fantastisk, då jag under de senaste dagarna känt mig lite extra skruttig fysiskt och psykiskt. Till stor del beror det på förkylningen, men också på att jag känner mig helt snurrig i huvudet av allt som har hänt den senaste tiden. Under en mycket kort tidsperiod har jag fått motta flera stora besked av både bra och dålig karaktär. Bara fem dagar efter att jag fick det positiva resultatet från min röntgenundersökning av nacken fick jag det tunga beskedet att min brors älskade flickvän oväntat hade ramlat ihop i köket och dött.

Min hjärna är full av både hemska, glada, förväntansfulla, stressande, lyckliga och oroande tankar. Allt känns som en riktig röra och på nätterna snurrar allt runt i huvudet i en jobbig tankekarusell som inte går att få stopp på. ”Jag är i behov av en riktig storstädning, där alla känslor sorteras upp noggrannt i högar”, sa jag till psykoterapeuten i onsdags. Hon frågade om hon skulle hjälpa till, men jag avböjde. Jag tänkte påbörja min inre storstädning på egen hand under min rehabvistelse. Kanske tar jag hjälp av någon kurator på Mösseberg. Igår var jag på ICA och köpte ett stort paket färgglada post it-lappar för ändamålet. Det ska bli skönt att få städa upp i hjärnan lite.

Förutom att jag ska storstäda mitt inre måste jag få akut hjälp med en ny fysisk åkomma. Jag har troligtvis haft oturen att drabbats av lymfödem i armen. Lymfödem innebär att en kroppsdel blir svullen då lymfvätska samlas där. Kroppsdelen som svullnar upp kan spänna och värka och tyvärr går inte lymfödem inte att bota om man behandlar det för sent. Jag ringde därför till Mösseberg igår och de lugnade mig med att det fanns lymfterapeuter på plats. Jag kommer under nästa vecka bli undersökt och, om mina misstankar stämmer, få hjälp att minska besvären med exempelvis utprovning av stödstrumpa för armen. Rehabiliteringsresans tajming utifrån denna synpunkt var därför fantastisk.

Idag har jag packat en enorm väska. Förutom tio uppsättningar träningskläder och lika många uppsättningar vanliga kläder har jag packat ner härliga krämer, mysbyxor, böcker och dessutom smugit ner en liten flaska rödvin och mörk choklad. Det kommer vara ett hårt program varje dag mellan 08:00-16:00, men jag hoppas också på att få några lugna fina stunder på egen hand eller med någon nyfunnen vän.

Kram på er