Hyllningstal till ett bröst

image

Vi har känt varandra länge du och jag, jag tror det nästan är exakt 20 år sedan vi träffades för första gången. Jag var då oerhört stolt över dig och klädde dig i de finaste små spetsbh-ar som H.M. kunde erbjuda.

Sedan kom tonårstiden och varken du eller din högra syster fick det särskilt lätt. Ni fick allt hårdare krav på er. Ni skulle bli större, rundare och puta ut mer från tröjan. Ingen av er hade det särskilt lätt under den här tiden och dagarna i ända tvingades ni trängas ihop i hårda push up-bhar tillsammans med stora kuddar.

Kanske var det de hårda kraven på dig som gjorde att du en dag valde att plötsligt försvinna. När du inte kommit tillbaka på några månader blev jag orolig och gick till ungdomsmottagningen. Både sköterskan och läkaren tittade på dig med förvånad blick och konstaterade att du lämnat mig. Ingen kunde dock ge mig ett svar på frågan varför du hade försvunnit. Precis när jag hade börjat planera för en skönhetsoperation valde du att komma tillbaka – starkare och vackrare än någonsin.

Det är sådan du alltid varit. Du har alltid valt dina egna vägar och reagerat när någonting känns fel.

Tiden som tonåring ersattes av tiden som som ung kvinna. Med lite rundare former kom nu din högglansperiod. Du slapp de trånga bh-arna och jag lät dig vara helt fri under klänningarna. Du var vackrare än någonsin och jag var stolt över att du var min.

När jag blev gravid 2012 och i februari 2013 skulle amma hände något med vår relation. Vi upplevde vår värsta konflikt någonsin. Redan på BB valde du att strejka, då du gav mig de värsta tänkbara smärtorna när jag skulle försöka amma Edward. Barnmorskorna trodde att det var jag som var känslig, men jag visste att de smärtor jag kände inte kunde vara normala. Smärtan under amningen var värre än de jag hade upplevt under förlossningen och jag bara grät, blödde och profylaxandades omvartannat för att kunna ge Edward mjölk. Jag tvingades äta värktabletter var fjärde timme i flera månader för att kunna amma, och ändå kunde Edward inte hålla vikten. För mjölkersättning var inte ett alternativ enligt de barnmorskor jag pratade med.

Tänk om någon hade lyssnat på dina protester redan då! Tänk om någon hade förstått att anledningen till att du protesterade var för att du var svårt sjuk. Jag upplevde att du svek mig i det här läget och avskydde dig för det. Men egentligen var det jag som svek dig, när jag inte tog dig till en läkare trots att jag misstänkte att något inte stod rätt till. Du har alltid reagerat när någonting har känts fel. Det gjorde du även den här gången, men nu var det jag som inte lyssnade på dig. Nu vet jag att anledningen till att du protesterade var för att du hade drabbats av en aggressiv cancer, som startat i mjölkgångarna.

Efter att amningen avslutades under sommaren 2013 var våra vänskapsband inte lika starka längre. Dels hade jag vår tidigare konflikt i minnet, dels tyckte jag att du förlorat din forna glans. Jag ignorerade dig och lät dig vara. Jag glömde bort dig och valde att fokusera på och lyfta fram andra kroppsdelar istället. Du blev sjukare och sjukare utan att jag märkte det. De finns de som säger att jag redan sommaren 2014 själv har påtalat att det kanske var något fel på dig. Jag minns det inte själv, men det stämmer säkert. Sommaren 2014 skulle jag gifta mig och jag ville inte låta dig förstöra ytterligare en period i mitt liv.

Du mådde allt sämre. Den långa väntetiden gjorde att cancern du drabbats av blev invasiv, det vill säga att den inte längre var begränsad till körtelvävnaden, utan började växa över till den omkringliggande stödjevävnaden i bröstet. Cancern spridde sig även till lymfkörtlarna och tusentals cancerceller var därmed ute i mina blodbanor.

Under vintern 2014 började jag för första gången oroa mig för att du inte mådde bra. Du hade då vuxit i storlek och var hård som en sten. Så småningom drogs även bröstvårtan in och blev platt. Jag har dock aldrig varit särskilt rädd för sjukdomar och jag förstod inte hur sjuk du egentligen var. Det dröjde därför ända fram till den 20 januari tills jag för första gången tog med dig till läkaren. Läkaren på vårdcentralen såg direkt det mina ögon inte kunde se och ordnade en akuttid på Bröstmottagningen redan morgonen därpå innan öppningstid. Även läkaren och sjuksköterskorna där förstod vad det var fråga om, även om de inte meddelade mig förrän en vecka senare när provsvaren kommit. Man såg dock i deras blickar och märkte på deras sätt att stryka mig över axeln, att det här inte rörde sig om några mjölkkörtlar som ”trasslat ihop sig” som jag trodde – utan en 8 cm stor tumör av den mest aggressiva och svårbehandlade sorten.

Ända sedan dess var vi utkämpat den här fighten tillsammans. Jag har tagit det ansvar för dig som jag borde gjort redan från början. Jag har känt och klämt på dig och förvissat mig om att du är på bättringsvägen. Vi har glatt oss tillsammans åt att tumören har minskat och firat när den nu har försvunnit helt.

När jag tittar på dig nu så känner jag plötsligt igen dig igen. Förutom de svarta prickar som läkaren har tatuerat in på dig så är du dig lik igen, som du var under din högglansperiod. Jag skulle så gärna vilja fortsätta leva mitt liv tillsammans med dig, men vet att det inte är möjligt. För nu står valet mellan mig och dig – och då måste jag välja mitt eget liv framför ditt.

Idag är den sista dagen som du finns kvar på min kropp. Det känns vemodigt och ledsamt och jag kommer alltid att sakna dig. Trots alla våra bråk är det de positiva minnena som kommer att vara starkast. Mest kommer jag att sakna våra härliga sommarkvällar när du fick vara fri under en klänning. Jag ska försöka att inte sörja att du är borta, utan i stället glädjas åt att du funnits där under så många år.

Dagens uppmaning till alla kvinnor där ute är att försöka att älska dina bröst för vad de är. Och ta hand om dem riktigt väl. Känn och kläm på dem regelbundet och ta dem till doktorn om ni misstänker att något inte står rätt till. Det är inte förrän ett bröst är borta som man inser hur mycket man tyckt om dem och inser att man borde ha tagit hand om dem bättre.

Med detta inlägg vill jag utropa ett Rest In Peace för mitt älskade vänsterbröst. Klockan 07:00 imorgon bitti sövs jag ner på Sankt Görans sjukhus. När jag vaknar upp igen är du borta.

Kram!

Beach 2016

image
Det vackra havet vid bastun

Idag är det bara fyra dagar tills jag måste ta farväl till mitt vänstra bröst. Det känns sorgligt, läskigt och overkligt. Det kändes lättare att hantera situationen när det som väntade var en helt platt vänstersida, men nu känns det som om man kommer bli helt vanskapt i och med den ”skinnpåse” som ska sparas.

Tekniken heter skin sparing mastectomy och innebär att kirurgen sparar stora delar av bröstets hud. Operationen går till så att bröstvårtan avlägsnas och bröstets fyllning plockas ut genom det hål som uppstår. Hålet sys sedan igen och ”skinnpåsen” sparas för framtida bruk. Fördelen med att göra på det här sättet är att det orsakar mindre ärr än en traditionell mastektomi. Genom att spara huden blir det enklare för kirurgen att på ett snyggt sätt lägga in ett implantat så småningom. Jag har fortfarande inte fått något svar från min onkolog angående hur säkert det är att spara hud på det här sättet, men allt tyder på att det är säkert, dvs. inte ökar risken för återfall.

Idag badade jag återigen strandbastu nere vid klippstranden. När jag satt där med min kalla öl i handen fick jag syn på min egen spegelbild genom en glasruta och såg min bara överkropp. Det blev en ledsen känsla att snart behöva ta farväl av mitt älskade bröst. Även om det viktigaste självklart är att överleva den här resan så vill jag gärna kunna se mig själv i spegeln och tycka att jag är fin, även i framtiden.

Därför har jag nu utarbetat en plan – Beach 2016. I stället för att sörja det borttagna bröstet så ska jag försöka fokusera på det som kirurgen sa. Hon menade att det var helt okej att göra ett nytt bröst redan om ett år. Hennes plan är att fylla det borttagna bröstet med silikon och även ”snygga” till det högra bröstet lite, bland annat genom att lägga in ett mindre silikonimplantat även där. Jag vet att det kanske inte blir på det här sättet – men just nu känns det skönast att tänka såhär. När jag vaknar upp på onsdag efter operationen – med slangar, stygn och sladdrig skinnpåse – så måste jag tänka att det här kommer inte vara för evigt. Redan sommaren 2016 kan jag få nya bröst igen!

Tiden fram tills dess ska jag också försöka fylla med så mycket träning som det bara går. Träning gör en glad, förebygger återfall, förebygger och minskar besvär av lymfödem (en besvärlig biverkning som kan komma etter att ha opererat bort lymfkörtlarna) samt hjälper en att hålla vikten. Att se till att man inte blir överviktig är en av de viktigaste faktorerna för att förebygga cancer. Därför ska jag även anlita en personlig tränare det här året. Min kropp är svag efter alla cellgifterna. Idag försökte jag jogga, men redan efter 50 meter höll jag på att säcka ihop. Så det blir ett tufft jobb för Lucas på True Workout att få mig i form igen.

Med nya bröst på bringan, en tvättbräda på magen och nytt hår på skallen kan nästa sommar inte bli annat än bra. Mitt mål är att min kropp ska bli både starkare och snyggare efter den här resan än var den var innan. Det är så man får tänka nu, i operationsångestens tid, att det här är bara en övergångsfas till det nya.
Beach 2016 – snart kommer jag!

Kram på er

Operationsångest och klimakteriebesvär

image

Jag har börjat sova dåligt på nätterna. Delvis beror det på att jag drabbas av nattliga värme- och kylvallningar. Detta beror med all sannolikhet på att cytostatikan har slagit ut min östrogenproduktion. Rena klimakteriebesvär helt enkelt! Jag hoppas verkligen att kroppen hämtar sig någon gång i framtiden, så jag slipper hamna i klimakteriet vid 32 års ålder.

Min dåliga nattsömn beror också på att jag har börjat drömma mardrömmar om den kommande operationen. Jag drömmer om knivar, rakblad, om blod och styckade kroppsdelar. Idag är det sex dagar kvar till operationen, och även om jag lyckas tränga bort tankarna om dagen så kommer de om natten i form av mardrömmar.

Vad är det då som väntar mig om en vecka? Operationen jag kommer att göra kallas för mastektomi. Det innebär att hela bröstet tas bort. Det här är inte en operation som alla bröstcancerpatienter tvingas genomgå, utan ofta räcker det med en sektorresektion (en bröstbevarande operation) där delar av bröstet sparas. Eftersom min bröstcancer är av den mest aggressiva sorten och genom att den var så pass stor gör att det inte finns något annat alternativ för mig än just mastektomi.

Under operationen kommer jag samtidigt att bli opererad i armhålan, eftersom min cancer har spridit sig till minst en av lymfkörtlarna som sitter där. Eftersom man redan vet att det finns en spridning av cancern dit kommer samtliga lymfkörtlar i armhålan att avlägsnas under operationen – en så kallad axillarutrymning. Lymfkörtlarna kommer att analyseras i efterhand för att se hur många det finns cancer i. Antalet smittade lymfkörtlar är sedan en av faktorerna som påverkar min överlevnadsprognos.

När jag vaknar upp efter operationen kommer jag att ha en slang från bröstet och en annan slang från armhålan. Dessa slangar kallas för dränage och används för att tömma operationssåret på blod och vävnadsvätska. Ett dränage är en liten slang av silikon som läggs i operationssåret och som tömmer sig i en liten behållare. Oftast tas det bort efter en till tre dagar. Ofta samlas stora mängder sårvätska i operationssåret efter operationen. Det kan man märka genom att det spänner eller kluckar om en.

Hela mitt vänstra bröst kommer alltså tas bort inklusive hud och bröstvårta. Dock är det tänkt att kirurgen ska spara en ”skinnpåse” av hud där bröstet satt. Det kommer enligt kirurgen inte att se klokt ut, men det är en stor fördel att det finns lite skinn att jobba med när det nya bröstet ska byggas upp.

Jag känner mig faktiskt livrädd inför operationen! Det är en helt overklig känsla att behöva operera bort en kroppsdel på det här sättet. Tack och lov har jag fått en fantastisk bröstsköterska från Sankt Görans sjukhus som tar hand om mig under hela den fas av behandlingen jag är i nu (operationsfasen). Hon är en riktig ängel! Hon ger mig bra information, har gett sitt nummer som jag ”alltid kan ringa” och hjälper mig att reda ut kaoset med Radiumhemmet. För att jag ska kunna ha en säker semester på Gotland har hon dessutom ringt till Visby lasarett och säkrat upp att de har möjligheter att ta hand om mig i sommar – allt ifrån att se över operationssåret till att tappa såret på sårvätska.

De återstående dagarnas stora projekt är att ta reda på om det är säkert att spara en ”skinnpåse” som de planerar att göra på mig. Eller finns det en risk för att det finns cancerceller kvar i huden som sparas? Jag har försökt komma i kontakt med min behandlade läkare i frågan, men hon har hittills inte ringt upp. Läget börjar bli något akut. Om det är någon som vet något om detta – hör gärna av er!

Kram

Jag vill leva!

image

Idag tog jag årets första bad. Kanske blir det även det sista, för om exakt en vecka opereras jag och därefter råder badförbud resten av sommaren. Det var 13 grader i vattnet och helt fantastiskt!

Badet skedde i samband med att jag badade gotländsk strandbastu för första gången i år. Det är en sann Ljugarnstradition och ett måste om man kommer till byn. Bastun är ett vitt litet kalkputsat hus som ligger nere på den vackra stenstranden, som för övrigt är den strand som utgör bakgrunden till den här bloggen. Inne i bastun är det ett stort fönster ut mot havet och utsikten är vackrare än det finaste vykort.

Att sitta inne i värmen och dricka kall öl, för att sedan springa ut naken på stranden och slänga sig i det iskalla vattnet är en fantastisk känsla! Och att sedan sitta utanför bastuhuset på stenbänken i solen, endast iklädd handduk, och tala om livet är en njutning ända in i själen. Att känna solen värma mot ansiktet, känna doften av hav och höra lätta vågor klucka mot strandkanten. Det är i sådana lägen man inser hur värdefullt livet är och hur mycket jag verkligen vill leva!

Om exakt en vecka kommer operationen att ske. Det bortopererade bröstet kommer att analyseras och resultatet läggas in i en dator. Operationsresultatet är den sista pusselbiten i det som krävs för att beräkna min överlevnadsprognos. Troligtvis kommer jag att få den innan sommaren är slut. Den består av en ihopräkning av olika faktorer och levereras i form av en procentsats. Jag har ett personligt mål att få högre än 80 procents chans till överlevnad, men vi får se vart vi hamnar.

Det är många tankar som snurrar i huvudet inför en sådan här operation. Ofta är det de estetiska frågorna som tar upp mest tankekraft, men egentligen är det ju helt oviktigt. För vad spelar egentligen ärr, skinnpåsar och andra utseendemässiga aspekter för roll? Jag vill leva! Jag vill njuta av det här vackra landskapet i många somrar framöver. Jag vill se Edward växa upp och hinna bli skolpojke, tonåring och slutligen vuxen. Och jag vill pensioneras tillsammans med min man och resa med honom till alla länder jag någonsin velat besöka. Om en vecka kommer min kropp att förändras för gott. Men det är en del av den resa jag måste göra. För livet är det allra viktigaste!

Hoppas att ni får en fin vecka!

Kram på er

Möte med kirurgen

image
Fas 2 i cancerbehandlingen handlar om bröst (observera att kvinnan på bilden inte är jag)

Nu är det dags för den andra fasen i cancerbehandlingen, nämligen operationsfasen. Ni har tidigare fått lära er allt om cellgiftsbiverkningar, vita blodkroppar och neutropeni. Under en tid framöver kommer en stor del av det jag skriver handla om bröst. Det kommer handla om olika typer av bröstoperationer, om hur det känns att genomgå en bröstoperation och att leva som enbröstad. Om nio dagar är det nämligen dags för mig att operera bort mitt sjuka bröst.

Idag var det dags för mitt första möte med den kirurg som ska operera mig. Egentligen var det inte den första gången vi sågs, utan det var faktiskt samma person som gav mig cancerdiagnosen den 26 januari. Under hela den här resan har jag faktiskt haft en dröm om att det skulle vara just hon som skulle operera mig när det väl var dags, och så blev det också. Det är jag glad för.

Dagens möte var dock något förvirrande. Anledningen till förvirringen är att min behandlade läkare och kirurg säger helt motsatta saker. Bland annat har de skilda åsikter kring när man bör göra ett nytt bröst, där den ena tycker att jag borde göra en så kallad direktrekonstruktion (nytt bröst direkt i samband med operationen) medan den andra tycker att jag ska vänta i åtminstone två år. Se nedan exempel på deras resonemang:

Om direktrekonstruktion kontra en senare rekonstruktion

Onkologläkaren säger….
”Du bör inte göra en direktrekonstruktion! Det är betydligt säkrare att vänta med att göra ett nytt bröst. Gör du ett nytt bröst nu är det svårare att upptäcka eventuella återfall. Dessutom finns det en risk för att resultatet inte blir bra när huden strålas”.

Kirurgläkaren säger…
”Återfallsrisken eller möjligheten att upptäcka ett återfall har inget som helst samband med om du lägger in ett nytt bröst eller inte. Vem har sagt så dumt till dig? Vi lägger ju implantatet under bröstmuskeln, möjligheterna att undersöka bröstet kommer därför vara detsamma!”

När kan jag göra ett nytt bröst?

Onkologläkaren säger….
”Jag tycker att du bör vänta med det, minst i två år. Det beror på återfallsrisken”.

Kirurgläkaren säger…
”Återfallsrisken har inget att göra med om du gör ett nytt bröst eller inte. Om du däremot vill vänta med att göra ett nytt bröst på grund av att vävnaden ska hinna läka så räcker det med ett halvår-ett år. Jag föreslår att vi ger dig ett nytt bröst om ett år!”

Bör jag operera bort det andra bröstet också?

Onkologläkaren säger….
”Jag tycker att det vore klokt. Att få cancer i din låga ålder är inte normalt och du har därför en ökad risk att få cancer i det andra bröstet också!”

Kirurgläkaren säger…
”Jag tycker absolut inte att du ska ta bort ditt friska bröst. Vi tar väldigt ogärna bort frisk vävnad. Dessutom är det onödigt. Din stora risk finns på din vänstra (sjuka) sida och det är där du kan få återfall. Skulle du ha oturen att drabbas av ny cancer är det större risk att den hamnar i någon annan del av kroppen än i ditt högra (friska) bröst.”

Jag hade dessutom i princip bestämt mig för att jag ville göra en så kallad lambåoperation, vilket innebär att man använder fett från den egna kroppen i stället för silikonimplantat. Jag har både läst och hört av andra att resultatet av sådana operationer är överlägset bättre. Kirurgen menade dock att jag definitivt skulle använda silikonimplantat, då en lambåoperation är en väldigt avancerad operation. Hon föreslog också att vi skulle spara en ”hudpåse” från mitt bortopererade bröst, som sedan skulle kunna användas för silikonimplantatet. Jag måste därför direkt i morgon kontakta min onkologläkare och höra om hon anser att det sistnänmda är säkert, eller om det finns några risker med detta.

Känslan efter dagens möte är dels glädje, dels frustration. Jag känner mig glad om det är så som kirurgen säger, det vill säga att jag kan få ett nytt bröst redan om ett år. Men mest känner jag frustration. Jag har att göra med två ytterst kompetenta kvinnor som jag båda har stort förtroende för – men som säger helt olika saker. Jag känner mig rådvill hur jag ska gå tillväga. Dessutom känner jag mig besviken på att jag behöver ha den här diskussionen en vecka innan operationen. Under mötet med kirurgen blev jag plötsligt osäker på om jag har fattat rätt beslut när jag valde att inte sätta in ett nytt bröst direkt. Jag har ju faktiskt inte fått någon som helst information om de olika operationsformerna och fördelarna och nackdelarna med dem. Och nu är det för sent att ångra sig. Inte heller kirurgen tyckte att det hade gått helt rätt till och hon ”skulle ta upp det med sina kollegor för att förebygga att en sådan situation inträffar igen”. Tyvärr hjälper det inte mig, utan vi får hoppas på att jag har tagit rätt beslut. För om nio dagar ryker bröstet – och kvar blir en liten sladdrig skinnpåse, som ska användas i framtiden till den nya bröstet.

Om du som läser detta är bröstcancerpatient och själv har några erfarenheter kring något av detta (t.ex. vilket implantat som är bäst) alternativt har diskuterat någon av ovan nämnda frågor med din onkolog/kirurg – hör gärna av dig i kommentarsfältet och berätta. Jag känner att jag behöver få mer input i dessa frågor för att kunna fatta ett bra beslut.

Innan jag avslutar dagens blogginlägg vill jag berätta att jag nu är tillbaka på Gotland igen. Innan flyget gick hann jag med både spa-dag och att luncha med kollegorna. Det var en härlig känsla att få bada bubbelpool och bastu. Ännu härligare var känslan att för första gången gå runt helt skallig bland folk och inse att inte ett kotte bryr sig. Jag var nervös innan och tvekade länge innan jag gick in på badhuset. Det var en konstig känsla att stå där i omklädningsrummet och sedan plötsligt slita av sig håret och lägga in i skåpet. Jag trodde att folk skulle titta på mig när jag gled runt i badrock och bart huvud, men min rädsla var helt obefogad. Ingen tittade och alla verkade se mig som en helt vanlig badgäst. Det var till och med en fransman som la in en stöt (!) i bastun och en äldre dam som trodde jag var en yogi.

Resan till Visby med flyg från Bromma gick bra, förutom att jag fastnade i slumpkontrollen som alltid när jag flyger. Vakten sökte inte bara efter farliga föremål på hela min kropp utan började även dra och lyfta i håret. ”Akta peruken!” tvingades jag skrika inför både vakter och övriga medresenärer.

Men nu är jag hemma igen. För just nu är det faktiskt Gotland som känns som hemma. Storstaden är bra – men landet är alltid bäst. Och det blev ett kärt återseende med lillpojken!

 

Kram på er

Storstadsweekend

image
Grillad tonfisk på Piren

I natt har jag knappt sovit en blund, bara legat och vridit och vänt på mig. Från klockan 05 var jag klarvaken och 06 steg jag upp. Den dåliga sömnen kan ha berott på resfeber; idag har nämligen jag och maken tagit båten hem till Stockholm igen. Tobias behöver jobba två veckor, medan jag endast ska stanna i ett dygn. Anledningen till hemresan är att jag tidigt i morgon bitti ska träffa kirurgen för första gången och diskutera bröstoperationen, som äger rum om 10 dagar.

Gotland är just nu ovanligt kallt för årstiden och temperaturen uppgår inte till högre än 15 grader. Tillsammans med kalla vindar från havet och tidvis spöregn är sommarkänslan inte riktigt där ännu. Efter att ha levt landsortsliv i en kall friggebod ett bra tag så känns en natt i Stockholm som obeskrivlig lyx. Shoppingstråket i Stockholm city känns plötsligt som Barcelonas shoppinggator och lägenheten har plötsligt förvandlats till ett lyxigt hotellrum.

Så idag har jag turistat, må ni tro! Jag har glidit runt bland affärerna och unnat mig en fin skjorta, fikat på på ett av alla turistfiken och tagit en siesta på ”hotellrummet” innan middagen på kvällen. Aldrig har min egen säng känts så skön! Middagen avnjöts på restaurang Piren med utsikt över den soliga Ulvsundasjön, barnfria som vi var och allt. Med magen fylld av grillad tonfisk och ceasarsallad kryper jag strax ner i sängen, nöjd och glad efter en härlig storstadsweekend.

Imorgon reser jag tillbaka till Visby. Men vem vet, kanske hinner jag med en spa-dag innan flyget går?! Jag skulle så gärna hinna få bada och basta innan bröstet opereras bort. Dessutom har jag en dröm om att hinna få flinten masserad innan håret växer tillbaka!

Kram på er

image
Maken och jag – tyvärr kommer vi behöva vara ifrån varandra två veckor nu.

 

 

Midsommarlycka

image

I hela mitt liv har jag velat fira midsommar på Gotland. Idag var det äntligen dags! Redan klockan tio imorse var vi på plats på stranden och lät Edward testa ponnyridning på hästen Fridolf. Därpå följde en fantastiskt god (dock något otraditionell) midsommarlunch på Ljugarns strandcafe, med krispig asiatisk nudelsallad med räkor och jordnötter samt gino med vaniljglass till efterrätt. Den traditionella maten med sill, västerbottenostpaj med mera väntas först ikväll.

Idag är första dagen på den här cellgiftskuren som jag känner någon riktig smak. Det är en sådan fantastisk känsla att få njuta av en god måltid – jag känner mig helt salig! Blåsorna i munnen är nu nästan helt borta. Det betyder att biverkningarna från min sista cellgiftskur börjar dra sig mot sitt slut. Och vet ni vad det bästa är? Jo, det kommer inga nya biverkningar!!!!!

Ända sedan i vintras har jag levt i cykler där cellgifternas olika biverkningarna har styrt mitt och familjens liv. Jag har haft förfärliga smärtor, svamp i munnen, mått illa, svimmat och varit orkeslös omvartannat. Men nu är det slut på det! Jag vill idag därmed förklara FAS 1 på Projekt Cancer avklarad – den jobbiga cellgiftsfasen. Nu är det 12 dagar till FAS 2 påbörjas – den så kallade operationsfasen.

Nu ska jag ha tolv härliga dagar, då jag bara ska njuta så mycket jag kan! Det ska ätas gott, det ska badas och bastas och jag ska umgås med nära och kära.

Hoppas ni får en fin midsommar allihopa! Jag ska snart bege mig tillbaka till stranden, där det pågår ett klassiskt midsommarfirande med dans runt stången till tonerna av både dragspel och fiol.

Kram på er

Vänder blad

image

Igår blev jag utskriven från Visby lasarett. Febern hade då gått ner och faran var över. Eftersom det inte rörde sig om någon bakterie samt att mina vita blodkroppar låg på acceptabla nivåer slapp jag dessutom ta antibiotika. Jag var otroligt trött efter natten på sjukhuset. Min kropp har ett extra stort behov av sömn under cellgiftsbehandlingen och den jobbiga natten på sjukhuset (se tidigare inlägg) satte sina spår. Jag vill tacka alla för det stora engagemang i samband med mitt tidigare inlägg. Många har skrivit i kommentarsfältet, ringt eller hört av sig på andra sätt. Det är tydligt att avdelningens arbete, som enligt hemsidan ska ”utgå från patienternas behov”, istället styrdes utifrån nattpersonalens behov under den natt jag var inskriven. Jag vet att min kritik nu har nått fram till berörda; jag har bland annat själv kontaktat enhetschefen för avdelningen. Det känns bra och förhoppningsvis var det hela en engångsföreteelse, eller att det åtminstone inte händer igen.

Jag vill dock inte fastna i någon smutskastningskarusell eller att hela sjukhuset ska framstå i dålig dager. Bemötandet jag fick på kirurgavdelningen under natten var under all kritik, men dagpersonalen som tog hand om mig på morgonen var gulliga och hjälpsamma, likaså personalen på akuten (även om väntetiden var lång). Med det vill jag säga som vår egen kung Carl XVI Gustaf: ”nu vänder vi blad och går vidare”.

Jag firade utskrivningen från sjukhuset med rabarberpaj och min första riktiga dusch utan picclineskydd sedan i februari. Det var en fantastisk känsla att, till tonerna av Enya, låta det varma vattnet strömma ner över hela kroppen. Tidigare har jag fått stå med en arm upp i luften och duscha, som dessutom tvingades vara inklädd i plast. Gårdagens dusch var den skönaste duschen i hela mitt liv – som jag hade väntat på detta tillfälle!

Och hur gick det då med Tobias, kanske någon av er undrar? Tobias var på Hemse vårdcentral idag och fick det bekräftat att han lider av lunghinneinflammation, troligtvis orsakat av mycoplasmabakterien. Han får fortsätta äta antibiotika och vi hoppas att han blir frisk inom några dagar.

Slutet gott, allting gott. Familjen är nu återigen samlad och vi kämpar vidare. Förutom att hela min mun och hals är helt fyllda av smärtsamma blåsor så känner jag mig helt okej. Cellgiftssmärtorna har försvunnit helt och smärtorna orsakade av de sprutor (Nivestim) jag tar likaså.

Nu laddar vi inför midsommar!

Kram på er!

En jobbig natt

image
Vacker natthimmel i Visby

Den här akutvistelsen på Visby lasarett var verkligen ingen höjdare. Plötsligt så saknar man de stora Stockholmssjukhusen, trots alla misstag som sker även där.

Jag satt länge i det ”särskilda väntrummet” på akuten. Väldigt länge faktiskt! Även efter att de hade beslutat sig för att lägga in mig fick jag sitta flera timmar till. ”Egentligen förstår jag inte vad som dröjer, vi har ju de rum vi har liksom. Egentligen borde du väl kunna få komma dit direkt”, sa en sköterska på akuten. Jo, man kunde ju ha hoppats att det vore så! Att slippa ligga i lysrörsskenet, där jag frös och svettades omvartannat, att behöva ligga hungrig och törstig på en soffa – och denna olidliga väntan.

Efter fem timmars väntetid besannandes mina böner. En rullstol rullades in, som tydligen var avsedd för mig. Eftersom onkologiavdelningen (med den berömda havsutsikten) var fullbelagd hade de hittat ett rum på Kirurgen.

Varför är du här då?”, frågade sköterskan som körde rullstolen. ”Jag har fått feber och någon slags infektion, svarade jag”. ”Ingen höjdare när man går på cellgiftsbehandling”. Väl inne på rummet fick jag lägga mig på sängen för att göra ytterligare undersökningar. ”Men du mår bra annars eller?!” ”Nja, sådär sa jag. Jag har ju cancer. Men annars mår jag toppen”. ”Oj, har du?, sa sköterskan förskräckt”. ”Men du verkar ju vara en glad prick”.

Något förvånad över den konstiga diskussionen satte jag mig ner på sängen och väntade på att få bli mottagen av avdelningens personal. Mottagen på samma sätt som jag blev när jag mitt i natten skrevs in på SÖS. Jag förväntade mig att en sjuksköterska skulle komma in på rummet och med värme hälsa mig välkommen. Att någon skulle fråga om jag behövde något, visa hur larmknappen fungerade och kanske ge mig en filt. Att denna någon skulle ge mig lite tröst i mitt utsatta läge och kanske fråga om jag var hungrig.

Men väntan på sängkanten var förgäves. Efter att ha väntat hur lång tid som helst insåg jag att det troligtvis inte kommer att komma in någon. Jag fick själv leta igenom skåp och lådor för att hitta filtar till sängen, länge försöka förstå mig på hur lamporna fungerade för att få dem avstängda och tillslut krypa ner i sängen. En bra stund efter att jag hade lagt mig kom det tillslut in en sköterska och frågade om allt var okej, men inget mer. Oj, vad jag saknade det varma omhändertagandet på SÖS!

Tyvärr var det helt omöjligt att sova! På kirurgavdelningen rådde det nämligen någon slags fotbollsyra, trots att klockan var halv fyra på morgonen. En TV med snabb och hög kommentatorsröst var påslagen på hög volym och varje gång det blev mål hördes inte bara jublet från tv-apparaten utan även från nattpersonalen. Trots öronproppar insåg jag att den här natten inte kommer att ge någon sömn alls. Jag hade då varit vaken i 22 timmar i sträck, varken ätit eller druckit något på 11 timmar och var helt förstörd. Att behöva ligga instängd på detta ställe, där ingen verkade bry sig om en, gjorde mig så ledsen. Jag brukar sällan gråta, men nu fick tårarna ta över. Det gick liksom inte att få stopp på dem. Tillslut tryckte jag iallafall på larmknappen, varpå en sköterska förvånat kikade in. Jag bad om sömntabletter och öronproppar eftersom det är så hög ljudvolym på avdelningen. ”Jag kommer aldrig att kunna sova inatt, det verkar vara någon tv påslagen på väldigt hög volym”.

Sköterskan försvann iväg ett tag och kom tillbaka med piller och öronproppar. Sedan tittade hon på mig med ett menade blick: ”Det är inte så långt kvar av matchen nu faktiskt! Men det här är en spännande match och det är flera som är fotbollstokiga här. Jag kan fråga om de kan sänka volymen något!”.

Är det inte underligt att man på en slutenvårdsavdelning, där sjuka människor vårdas och sover nattetid, kan tillåtas ha fotbollskväll klockan fyra på morgonen? Det var säkert inte bara jag som inte kunde sova på grund av ljudvolymen. Jag tvingades både äta sömntabletter och använda dubbla öronproppar för att tillslut kunna somna. Jag har insett att vissa fotbollsmatcher anses vara väldigt viktiga – men det kan väl aldrig legitimera att man håller en hel vårdavdelning vaken mitt på natten?

Idag är jag extremt trött och har huvudvärk. Hungern är enorm! Frukosten var inte precis som på SÖS, där man fick kryssa i en lista på allt man ville äta. Jag bad om två vanliga stora mackor med ost, kaffe och gärna lite yoghurt om det fanns. Jag fick två minimala smörgåsar med tjocka leverpastejskivor (som jag tvingades peta bort då jag inte äter kött) och en liten kopp kaffe.

Nu kan du ligga här och mysa hela dagen – den sista soldagen på länge”, sa en sjuksköterska nu på morgonen. Jag upplyste honom om att det inte finns en chans att jag stannar här längre än nödvändigt. Jag ska verkligen göra allt för att bli utsläppt idag! Än så länge har jag fortfarande feber, och vi avvaktar svar från morgonens blodprovstagning.

Jag längtar hem till gården, efter familjen och efter någon som bryr sig om en – och framförallt efter mat och sömn. Jag känner mig betydligt sjukare efter den här natten än när jag åkte in.

Jag informerade nyss personalen om hur jag upplevde natten. ”Ingen mat, ingen sömn och att du tvingades överhöra vår fotbollskväll – vi var kanske inte de bästa värdarna för dig” sa en sjuksköterska och skrattade glatt. Nej, ni var tyvärr inte det.

Kram på er

 

Akuten

image
Sommar, sol och sprutor. En sådan här rackare tvingas jag ta på mig själv i sex dagar i sträck för att stärka immunförsvaret

Jag kände det redan imorse, att det här var en sämre dag än igår. Ryggsmärtorna som orsakas av de sprutor jag tar på mig själv var starka och det bultade längs hela ryggraden. Trots det åkte vi till den lilla orten Hemse för att storhandla inför midsommar. Redan framme vid parkeringsplatsen sa jag till Tobias att ”det känns som ett mörkt moln har dragit in i min kropp”. Kroppen kändes konstig, liksom orolig. Vi gjorde ändå de ärenden vi hade planerat. Handlade parasoll, fikade och köpte en fleecetröja. När vi väl skulle storhandla var orken slut. Flera gånger inne på ICA fick jag luta mig mot en vägg eller frysbox, eftersom världen snurrade, det svartnande för ögonen och jag mådde illa.

Efter att vi kommit hem till huset tog jag tempen och såg att jag hade en grad högre än vanligt (37,3). Trots att jag vilade resten av kvällen fortsatte temperaturen att stiga. 37.4, 37,6, 37,8 och 37,9. Jag är inte särskilt hypokondrisk av mig – dessutom var jag otroligt osugen på att åka in till sjukhus. Jag borstade därför tänderna och gjorde mig iordning inför natten. Men för säkerhets skull tog jag tempen med en annan termometer, som är något bättre. Den visade 38,4, vilket innebär att man direkt måste ringa sjukhuset.

Onkologavdelningen i Visby tvekade inte en sekund på frågan om jag skulle åka till akuten, trots att jag på alla sätt försökte intyga att jag nog var okej. ”Vi ringer genast till akuten och meddelar dem att du är på ingång”, sa sjuksköterskan. Så det var bara att klä på sig kläder, packa väskan och väcka chauffören.

Chauffören, även kallad maken, har troligtvis lunghinneinflammation och hade redan lagt sig för natten. Det tog verkligen emot att behöva tvinga upp honom ur sängen och köra de 5 milen till Visby lasarett. Jag försökte faktiskt åberopa makens tillstånd för att slippa åka in. Sköterskan blev lite irriterad och menade att mitt tillstånd kunde vara betydligt allvarligare än hans.

En del av er kanske undrar varför det blir så stort pådrag av bara lite feber. Anledningen är att feber är ett tecken på att kroppen har drabbats av en infektion. Om detta sammanfaller med ett utslaget immunförsvar (s.k. neutropeni) är tillståndet livshotande och måste behandlas omgående med antibiotika intravenöst. Under förrförra cellgiftskuren drabbades jag av en svår neutropeni, vilket ledde till att kroppen började infektera sig själv.

Jag och Tobias har nu anlänt till Visby-akuten och fick tillbringa första halvtimmen på en parkbänk utanför, eftersom någon hade kräkts i väntrummet. Sedan eskorterades jag in genom ambulansutfarten och in i ett särskilt rum. Det är en klar fördel med att vara cancerpatient, att man får en ”VIP-lounge” på akutmottagningarna. Man slipper sitta på hårda stolar i något väntrum, utan får direkt komma in i ett eget rum med säng eller soffa.

Nu har de precis tagit blodprov och blododlingar samt kopplat på mig en slang, där eventuell antibiotika och dropp ska kopplas på inatt. Det blir en lång väntan och en sen natt – klockan är snart midnatt. Bredvid mig i soffan sitter en helt knäckt Tobias som hostar så att lungorna snart kommer gå sönder. Vi är så otroligt skröpliga just nu, att ni inte kan ana.

Det är konstigt med cancer – vardagen är som en händelserik dramasåpa. Ena dagen står man och hoppar i ett hopptorn och äter glass (som igår när vi var på Kneippbyn sommarland) – den andra dagen åker man i ilfart till en akutmottagning med ett livshotande tillstånd.

I morgondagens ”avsnitt” får ni svar på hur det gick. Kommer febern att öka? Behövde jag läggas in? Har jag smittats av Tobias mycket smittsamma mycoplasmainfektion?

Fortsättning följer!
Kram på er