Min inre resa: del 1 – Kyrkoretreat

image

Jag har alltid gillat kyrkor. Det är något avslappnade med det höga taket, väggmålningarna och de tända ljusen. Det finns få saker som gör mig så avslappnad som tystnaden i kyrkor och det stillsamma ljudet av kyrkklockor. Idag har jag varit på retreat i Essinge kyrka hela dagen. Att åka på kyrkoretreat är den första aktivitet som jag testar i mitt egenhändigt komponerade rehabiliteringsprogram. Under de kommande månaderna kommer jag att testa olika aktiviter som alla syftar till att skapa sinnesfrid, lära känna mig själv och att lära mig att slappna av, trots att jag lever med en procentsats över mitt huvud. Samtliga aktiviter kommer att utvärderas och betygsättas i en artikelserie med namnet Min inre resa.

Omkring 25 personer samlades i morse för att delta i dagens retreat. Det var en stark överrepresentation av kvinnor i pensionsåldern, men även en del yngre kvinnor och någon man deltog. Efter en kort introduktion klev vi tillsammans in i tystnaden. Under dagen rådde nämligen pratförbud, men det var tillåtet att kommunicera med blicken. Nästan all vår tid idag spenderar vi tillsammans med andra människor. Den här dagen skulle vi enbart umgås med oss själva.

image
Skön vila i solen på parkbänken utanför kyrkan

Vi hade en tyst meditation, där vi satt på golvet i en ring. Vi la oss därefter och vilade på kyrkogolvet bland kuddar och filtar till tonerna av ljuv musik. Efter en god lunch var det dags för en liten konsert, där en man spelade på en flygel. Det var en fantastisk känsla att tillåtas ligga ner i bänkraden och blunda, samtidigt som man njöt av musiken.

image
Trettio minuter av kreativt skapande

Vi har dansat, ätit god mat och suttit framför en öppen brasa. Det erbjöds både massage och samtal med en diakon. Massagen var bland de bästa jag har fått och jag är redan lite rörligare i nacken. Det fanns även en möjlighet till kreativt skapande. Själv jobbade jag lite med lera och skapade en enbröstad kvinnas torso.

Människans inre är som en labyrint av tidigare upplevelser, rädslor, sorger, glädjeämnen och drömmar. Jag tror att många människor (inklusive jag själv innan sjukdomen) är alltför upptagna av yttre faktorer (som en stressig vardag) att man inte får tid att blicka inåt. Hur kunniga många människor än må vara om saker och ting är det inte lika många som har en bra kunskap om sig själv. Vad har jag för rädslor? Varför agerar jag som jag gör i vissa situationer? Vad är mina utmaningar och vad är mina drömmar? Sådana här dagar ger en tid att tänka och reflektera över sin egen tillvaro och sin egen person. Det kändes både nyttigt och skönt.

Dag Hammarskjöld (FN:s generalsekreterare 1953-1961) var en vis man. Han sa att ”alltför ofta är vår inlärning, vår kunskap och vår hantering av tillvaron alltför mycket koncentrerad på teknik och vi glömmer själva människan.” Han menade även att ”den längsta resan för var och en är den inre resan.” En positiv del av min cancersjukdom är att jag har fått tid att tänka och lärt känna mig själv lite bättre. Det kommer jag ha stor nytta av när jag kommer ut på den andra sidan.

Det var en skön dag! Jag ger rehabiliteringsmetoden kyrkoretreat 5 turbaner av 5 möjliga. Pricken över i:t var den sköna gratismassagen och att få tillåtelse att ligga och sova varsomhelst i kyrkan till tonerna av någon vacker hallelujah-låt.

Dagen avslutades genom att vi fick lyssna på en fin aftonpsalm och samtidigt gå upp och tända ett ljus för någon. Jag tände ett ljus för alla mina kära medsystrar som förlorat sin kamp mot sjukdomen. Vi fick även skriva ner en bön och lägga i en skål. Min bön var att jag skulle få tillhöra dem som överlever sjukdomen. Sedan blundande jag och stoppade ner handen i den andra skålen och tog upp en lapp som skulle utgöra något slags svar. Jag öppnade den på vägen hem. Där stod det:

”Var inte rädd, jag har friköpt dig
Jag har gett dig ditt namn, du är min
När du går genom vatten är jag med dig
När du går genom eld skall du inte bli svedd
Lågorna ska inte bränna dig
Jag är Herren, din Gud
Israels Helige är den som räddar dig…
Du är dyrbar för mig
jag ärar och älskar dig”
Jes 43: 1-4

Det var ett fint svar tycker jag! Jag ska försöka att inte vara så rädd, även om det är svårt ibland…

Jag kommer framöver att testa flera olika aktiviter för att rehabilitera mig själv psykiskt. Om du har tips på roliga, sköna och lite flummiga aktiviteter som ger en sinnesfrid – tveka inte att höra av dig i kommentarsfältet eller skicka in ditt tips via kontakt@brostcancerbloggen.se

Kram på er

Rehabilitering

Rehab på hög nivå – en resa till Barcelona

För drygt två veckor sedan avslutade jag strålbehandlingen. Därmed trodde jag att Projekt Cancer var avklarat. Jag ordnade fram flyttlådor och började sakta men säkert att arkivera projektet. Perukerna skulle packas ner, min gamla avklippta fläta och alla viktiga papper likaså. Kanske var jag lite väl ivrig att få avsluta projektet och hugga in på nästa? Projekt Cancer är dock inte riktigt klart ännu. Kvar återstår två faser; nämligen rehabiliteringsfasen och återuppbyggnadsfasen.

Rehabiliteringsfasen handlar om att få bukt med de ”troll” oro och ångest för att få återfall som jag allt oftare känner. Återuppbyggnadsfasen handlar om att bygga upp kroppen igen efter den hårda påfrestning som den har fått utstå under det senaste året och att få ett par nya bröst. De två faserna kommer delvis att överlappa varandra. Det här blogginlägget kommer dock enbart att handla om rehabilitering.

Att genomgå en cancerresa är ett styrkeprov för både kropp och psyke. När friska människor tänker på cancer är det nog de fysiska biverkningarna av cellgifterna som de flesta tror är värst. För självklart verkar det fasansfullt att tappa håret, få svampangrepp i hela munnen, må illa eller få ont i kroppen?! Men samtliga av de cancerpatienter som jag har pratat med är eniga om en sak – det är den psykiska delen som är värst. ”Det går inte en dag utan att jag tänker på döden” berättade en vän för mig, trots att det var flera år sedan som han blev färdigbehandlad för sin leukemi. Många av de cancerpatienter som jag pratat menar att det finns en sak som cancern tagit ifrån oss och som vi aldrig får tillbaka – nämligen den lättjefulla inställningen till livet och den härligt naiva inställningen att livet alltid kommer att finnas där.

Efter att i några veckor ha lidit mycket av olika ångest- oroskänslor har jag nu ”snickrat ihop” Bröstcancerbloggens egna rehabiliteringsprogram. Det handlar om att försöka bli kvitt ”trollen” och därmed kunna leva ett gladare liv fram till friskförklaring. De viktigaste punkterna sammanfattas nedan.

Att bryta negativa tankar
Alla som känner oro för något känner nog igen ordet ”panik-googling”. När jag var gravid panik-googlade jag nog de flesta maträtter (då jag var rädd för att skada fostret) och alla tänkbara problem som skulle kunna inträffa under en graviditet. Numera rör sig mina panik-googlingar mest om symtom på metastaser och överlevnadsprognoser.

Jag vet att det är lättare sagt än gjort, men försök att sluta googla! Det är bättre att ställa frågorna till sin kontaktsjuksköterska eller att ringa till Cancerfondens informations- och stödlinje, som bemannas av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård. Numret dit är 020-595959.

Ofta vet man när googlandet håller på att spåra ur. När knapptrycken går allt snabbare och pulsen ökar måste man bryta det destruktiva beteendet direkt. Det kan göras genom att googla på något annat som intresserar en. För min egen del funkar söta filmer på papegojor, sidor med kläder, att leta landställen på Hemnet och genom att söka på billiga resor.

Omvandling av energi
Jag har alltid känt att känslor som finns inuti kroppen kan omvandlas till något annat. Rädsla och ångest behöver inte per automatik leda till ett apatiskt eller deprimerat tillstånd. Om man lyckas lokalisera och samla ihop känslan i kroppen kan känslorna i stället omvandlas. Ångest och sorg kan till exempelvis omvandlas till ilska. Ilska är i sin tur en kraftfull energi som i sin tur kan omformas till styrka och kraft.

Men hur gör man då för att omvandla energi på detta sätt? Själv använder jag framförallt träning och musik, helst ihop. Det går knappast att skapa ”fighting power” genom att lyssna på sorglig musik när man är ledsen. Ett box-pass eller en löparrunda till peppande och inspirerande musik kan däremot liva upp rejält. Själv kör jag ofta tung hip hop-musik när jag är som mest ledsen (då blir jag nämligen arg istället).

Knarka endorfiner!
Jag har sagt det förut, men säger det igen – endorfiner kan man inte få för mycket av. Endorfiner är kroppens egna morfin (namnet endorfin betyder just kroppseget morfin). Utsöndring av endorfiner skapar en känsla av lycka och styrka samt har en rogivande effekt.

Endorfiner kan frisättas vid till exempel förälskelse, beröring, när vi äter god mat, när vi skrattar, men även vid träning. För att kroppen ska utsöndra endorfiner vid träning krävs intensiv fysisk träning och efter en hård löparrunda på cirka 45 minuter kan den smärtstillande effekten motsvara en normal dos morfin (läs mer i Forskning & Framsteg nr 5/2013). För att mota bort ”troll” är endorfiner ett effektivt motgift. Så unna dig en rejäl dos av denna mirakelmedicin!

Vikten av sömn
Sömn behövs för att hjärnan och kroppen ska kunna återhämta sig. Enligt Vårdguiden behöver en vuxen människa 6-9 timmars sömn per dygn, beroende på hur effektiv sömnen är. En utvilad kropp klarar bättre att stå emot stress och påfrestningar, men även ångest- och oroskänslor. Mina ”troll” är alltid som värst de dagar jag är som tröttast.

Planera för framtiden
Jag vet dem som väljer att sätta livet i pausläge under de fem år det tar innan man blir friskförklarad. Alla planer skjuts upp på framtiden, som eventuellt barnafödande och husköp. Jag tänker aldrig att gå och vänta på döden – för vad är man då för människa fem år senare? Jag vill leva, och jag vill leva nu! Vi tänker köpa en ny lägenhet nästa år och jag planerar för fullt inför min tid som pensionär.

Behandla smärtan
Att känna värk från något ställe på kroppen skapar ofta oro- och ångestkänslor hos en cancerpatient. Huvudvärk kan till exempel vara ett symtom på hjärnmetastaser och ont i skelettet kan bero på skelettmetastaser.

Jag har under hela mitt vuxna liv lidit av nack- och ryggont i varierade grad. Det är först nu smärtan gör mig rädd. Jag ska självklart göra en datortomografi inom kort för att utesluta eventuella metastaser, men förhoppningsvis rör det sig bara om mina vanliga problem. En viktig del av min både psykiska och fysiska rehabilitering blir därför att komma till bukt med smärtan, till exempel genom att besöka en sjukgymnast.

Engagemang i annat
Ett annat effektivt sätt för att skrämma iväg trollen är att engagera sig i annat. Det kan handla om jobb, föreningsliv, barnbarn eller precis vad som helst som engagerar just dig. Ofta pratar man om att det är bra att man får tid att tänka och bearbeta det man har gått igenom, men allt för mycket tid tror jag heller inte är bra. För att hjärnan ska få vila måste man släppa sjukdomen ibland och tillåta sig att tänka på annat.

En sak som engagerar mig är resor. Den här veckan har jag varit i Barcelona och jag kom hem igår kväll. Jag orkade inte sitta hemma längre och känna trollen krypa under huden, utan spontanbokade en resa tillsammans med maken. Det var en fantastisk känsla att få lämna trollen hemma och bara göra roliga saker i ett par dagar. Vi har virrat runt bland trånga gränder, ätit god mat, druckit sangria, besökt museum och njutit av varenda sekund.

Ta en paus från cancervärlden 
Att vara medlem i Facebook-grupper med likasinnade människor är något som jag verkligen rekommenderar, särskilt när man är mitt uppe i behandlingen. En sådan grupp ger stöd, information, förståelse och nya vänner. Men det finns även en baksida. En del inlägg (och ibland någon medsysters bortgång) triggar igång ens egen oro.

Jag skulle aldrig lämna någon av de Facebook-grupper som jag är med i – det är trots allt vi som är ute på den ”andra sidan” som kan ge det bästa stödet till de som precis ska påbörja sin resa. Det är dock en svår balansgång mellan hur mycket man ska ta hand om andra, om det i värsta fall leder till att man mår dåligt av det själv.

Mitt tips till dig som befinner sig i rehabiliteringsfasen är att inte läsa allt som skrivs i dessa grupper varenda dag. Ta en paus ibland och var lite egoistisk. Det är lite som på flygplanet; hjälp dig själv först innan du försöker hjälper andra. Du blir inget bra stöd för nyinsjuknande medsystrar om du själv håller på att ätas upp inifrån av troll. Jag lovar!

Detta var allt jag hade att komma med idag. Jag hoppas att Bröstcancerbloggens rehabiliteringsprogram kan vara till användning för någon där ute. Själv sätter jag igång imorgon!

Kram på er

Spring för livet

image

När jag fick min cancerdiagnos blev jag extremt chockad. Jag hade nog inte riktigt förstått att så unga människor kunde drabbas – och om de ändå gjorde det så berodde det på en hög ärftlighetsrisk. Att unga friska kvinnor som tränar regelbundet, äter hyfsat nyttigt, som aldrig rökt eller levt ohälsosamt och som dessutom saknar cancer i släkten kunde drabbas var helt främmande för mig. Nu har jag lärt mig att cancer är som djävulens lotteri. Precis vem som helst kan drabbas av sjukdomen.

Den första tiden kände jag mig som ensammast i världen med min sjukdom. Nu vet jag att hela stan kryllar av cancerpatienter. Jag ser dem överallt. Kvinnorna som bär turbaner, sjalar och peruker. Det är kvinnor som kämpar i det tysta, som kämpar med sina cellgiftsbiverkningar, operationer och dödsångest. Det är kvinnor som kämpar för att överleva.

Jag tillhör nu den grupp bröstcancerpatienter som lyckligtvis har avslutat sin behandling. Det var 3 månader sedan jag slutade med cellgifterna, 2,5 månader sedan jag opererade bort bröstet och exakt 14 dagar sedan jag fick min sista strålbehandling. De kommande åren kommer att ägnas åt att förebygga att jag ska drabbas av ett återfall. Igår skrev jag ett inlägg om de kostförändringar jag har genomfört. Den andra viktiga delen för att förebygga återfall är träning. Jag har nu anlitat en personlig tränare som ska hjälpa mig att bygga upp min kropp och motivera mig om min egen motivation skulle börja tryta. Jag har även börjat att löpträna!

Att springa en lång löparrunda har faktiskt en del liknelser med att genomgå en cancerbehandling. När man sätter igång känns den planerade sträckan ofta som oöverstiglig. Redan efter fem minuter händer det ibland att man vill lägga sig ner och ge upp. Ibland släpper det och man får plötsligt upp farten. Det kommer uppförsbackar och nedförsbackar. Ibland måste man sänka tempot för att undvika att spy i en buske. Men hur jobbigt det än må vara så kommer man hela tiden närmare sitt mål. Allt handlar om att dela upp sträckan i delmål och att tro på sin egen förmåga att lyckas. Innan jag fick den här sjukdomen hade jag knappt sprungit alls. Nu springer jag 7,5 kilometer per gång. Ibland går det snabbt och ibland går det långsamt. Men jag når alltid målet.

Nu när jag har avslutat mina behandlingar och är ute på den ”andra sidan” känner jag en sådan kärlek och empati för alla som fortfarande kämpar med sina behandlingar. Jag vill stötta, hjälpa, trösta och peppa, men vet inte riktigt hur. Det jag saknade när jag blev sjuk var en blogg som syftade till att peppa, snarare än att deppa och där råden bottnade i vetenskap, snarare än tro. Jag bestämde mig snabbt för att skapa en sådan själv. Det är kul att allt fler läser bloggen och att så många har hört av sig genom mail och kommentarer. Men det finns många cancerpatienter där ute och jag hoppas att fler hittar till min blogg så småningom.

12047782_10153091669836766_1253655739_n

För att nå ut till fler cancerpatienter har jag nu startat bröstcancerbloggens kampanj Spring för livet. På den t-shirt jag bär när jag springer framgår det att jag själv fick diagnosen det här året. Kanske kan jag genom det skänka hopp till någon som just nu genomgår en tuff cellgiftsbehandling och visa hur snabbt kroppen ändå kan återhämta sig. Att min lilla kampanj kallas just för Spring för livet är för att det är just det jag gör. Jag springer för att förebygga återfall i min cancersjukdom. Dessutom vill jag uppmärksamma friska människor om att regelbunden fysisk aktivitet minskar risken för såväl cancer som många andra sjukdomar. Kampanjen har inget syfte att dra in pengar – enbart att inspirera och ge hopp.

Jag kommer även att vara fortsatt aktiv i de bröstcancergrupper som finns på Facebook och hålla liv i den här bloggen. Som ni alla vet har jag dessutom inrättat en ”frågelåda” knuten till bloggen, dit det går bra att vända sig med frågor eller funderingar. Adressen dit är: kontakt@brostcancerbloggen.se

Dagens tips för alla där ute är att testa löpträning! För även om det finns liknelser mellan löpträning och cancerbehandling så finns det också en viktig skillnad – nämligen att det är riktigt skönt att springa när man kommer in i det.

Kram på er

Kost och cancer: del 9 – Avslutning

image
Från broschyren Evidensbaserade råd om hälsosam mat (Stockholms läns landsting)

Jag har under de senaste månaderna publicerat sammanlagt åtta inlägg som handlar om sambandet mellan den mat vi äter och cancer. Jag har även gett tips på nyttigare frukost-, middags-, efterrätts- och dryckesalternativ samt skrivit om olika tillagningssätt. Majoriteten av tipsen har hämtats från den stora expertrapporten kring kost och cancer (Food, Nutrition, Psysical Activity and the Prevention of Cancer: a global perspective) och Kerstin Hulténs fantastiska bok Maten som skyddar mot cancer (2009). Flera av tipsen har även baserats på aktuell forskning från Lunds universitet.

Det känns som om man inte kan äta något längre” sa en av mina bästa vänner efter att ha läst alla mina inlägg. Svaret är att det kan man visst! Även om den cancerförebyggande kosten innebär att man minskar eller till och med avstår från vissa saker, så går det fortfarande att äta det mesta. Jag vill därför avsluta den här inläggserien med att återgå till mitt första inlägg, där jag skrev om de tio viktigaste punkterna i en cancerförebyggande kost.

De tio viktigaste rekommendationerna

År 2007 gav världens samlade expertis inom cancer och nutrition ut en 500 sidor lång sammanställning över 7000 forskningsrapporter om kost, motion och cancer. Det var ett femårigt projekt som gjordes av nio oberoende internationella forskargrupper. Den har granskats och bearbetats av ett hundratal experter och en expertpanel med 21 välrenommerade forskare. Rapporten heter Food, Nutrition, Psysical Activity and the Prevention of Cancer: a global perspective. Det är den största samlade informationen någonsin i ämnet och ges ut av World Cancer Research och American Institute for Cancer Research.

Rapporten har resulterat i tio sammanfattande rekommendationer som rör mat, vikt och motion. Dessa är följande:
1. Håll vikten och låt ditt BMI ligga på 18,5 -25
2. Motionera varje dag
3. Undvik mat med mycket kalorier och söta drycker
4. Ät huvudsakligen mat från växtriket
5. Ät mindre rött kött och undvik charkprodukter
6. Drick mindre alkohol
7. Dra ner på saltet och undvik mögel från spannmålsprodukter och baljväxter
8. Ät hälsosam mat – inte kosttillskott
9. Amma ditt barn så får både du och ditt barn ett skydd
10. Du som redan drabbats av cancer, följ råden ovan.

Såväl svensk som internationell forskning visar alltså att det finns mycket som du själv kan göra för att minska risken att drabbas av cancer. Enligt Cancerfonden kan så mycket som 30 procent av alla cancerfall förebyggas genom en förändrad livsstil.

Lever som jag lär?

En del av er kanske undrar hur väl jag följer mina egna råd. Sanningen är att jag inte helt har slutat med socker och vetemjöl, även om jag äter det betydligt mer sällan. Vissa vanor tar helt enkelt längre tid att förändra. Men en sak håller jag stenhårt fast vid – nämligen den lista som publicerats ovan.

Jag undviker nöt- och griskött och äter betydligt mer fisk, frukt och grönsaker. Jag dricker betydligt mindre alkohol och har helt slutat med både läsk och charkprodukter (som korv och bacon). En stor andel av maten jag äter är ekologisk. Jag försöker i största möjliga mån undvika raffinerat socker och vetemjöl och har helt slutat med kaloririka maträtter som pommes frites, pizza, hamburgare, onyttiga snacks och godis. Självklart gör jag avsteg ibland och hugger med glädje in på en bit tårta eller en glass. Men det viktigaste är att man försöker – och att man fortsätter att försöka trots att man misslyckas ibland.

Om källkritik och att värdera information

Det är ofta som jag hör andra bröstcancerpatienter säga att de ”inte tror på forskning”. Ofta motiveras det även på ett eller annat sätt. Nedan ges de vanligaste påståendena samt mina svar.

Påstående 1: ”Jag tror inte på något som skrivs längre – det är så olika råd hela tiden!

Svar: Lita inte blint allt som står i tidningar utan var källkritisk. Det går inte att jämföra en s.k. metaanalys (genomgång av aktuell forskning på ett område) med Expressens söndagsbilaga!

Påstående 2: ”Forskning visar faktiskt att det är bra att äta xx och xx!”

Svar: Lita heller inte blint på all forskning. Bara för att något åberopas som forskning så är det inte alltid bra forskning, lika lite som att allt som står i böcker stämmer. Det finns exempelvis en bok som handlar om hur extremt nyttigt det är att röka. Det betyder givetvis inte att detta är sant!

Påstående 3 (det vanligaste): ”Jag känner en som är vegetarian, hon fick bröstcancer. Alltså kan dina tips inte stämma!”

Svar: Det finns få samband i världen som är hundraprocentiga. Fastän man vet att rökning ökar risken för lungcancer innebär det inte att alla människor som röker får lungcancer. Det kan till och med vara så att vissa som drabbas av lungcancer aldrig har rökt en enda cigarett! Inte heller dör alla som kör för snabbt i trafiken, trots att man vet att risken ökar ju snabbare man kör. Likadant är det med cancer. Man vet att en viss typ av kost och livsstil ökar risken för att drabbas av sjukdomen, samtidigt som att vissa verkar kunna leva hur osunt som helst och ändå leva ett långt och friskt liv. Livet är orättvist ibland – men det finns ändå en möjlighet att påverka sin risk att drabbas av cancer.

En vinst för livet

Jag vill avsluta det här inlägget med att tala om vilka vinster det finns med att göra med en förändring av kosten. De kostråd som jag har gett i min inläggserie rör nämligen inte bara cancer, utan en rad olika sjukdomar. Stockholms läns landsting (SLL) gav nyligen ut evidensbaserade råd om hälsosamma matvanor som ska utgå från Livsmedelsverkets rekommendationer. Dessa bygger i sin tur på Nordiska näringsrekommendationer (NNR).

Råden som ges där, t.ex. att minska intaget av rött kött, charkprodukter, livsmedel med tillsatt, vitt mjöl och alkohol är i stort sett identiska med de råd jag själv skrivit om i den här bloggen.

Med rätt kost och livsstil har du alltså inte bara möjlighet att minska risken för cancer, utan en rad olika sjukdomar.

Tack för mig, kära bloggläsare!
Kram på er

Akut behov av rehab

image
Bästa stället för rehabilitering? Takterrassen på hotellet i Barcelona

Jag skriver inte på bloggen varje dag längre. Det beror dels på att jag inte har lika mycket att skriva om, dels på att jag har fullt upp med annat. Under återstoden av min sjukskrivningsperiod försöker jag hinna med sådant jag aldrig annars hinner med. Jag gör fotoalbum, letar efter allt som är borttappat, lagar allt som är trasigt, fixar med datorn och rensar i lådor och förråd.

Fysiskt sett mår jag ganska bra, även om jag tidvis är väldigt trött. Tröttheten är värst i hjärnan, som inte orkar med lika mycket som förut. Jag orkar inte alltid hänga med i samtal, är känslig för plötsliga ljud och blir väldigt trött av stress. Jag hoppas verkligen att hjärnan vaknar till liv snart när jag ska börja jobba om två veckor.

Mentalt mår jag sisådär. Jag tänker mycket på återfall och ibland känns det som om jag kommer att vara en av dem som kommer att drabbas. Det går inte att göra så mycket åt det, mer än att vänta och se. Det känns lite som om jag tvingats ut på ett minfält, där jag hör och ser mina medsystrar drabbas hela tiden. Det är inte lätt att vandra på och låtsas att livet är som vanligt under dessa förutsättningar.

Jag har pratat med många bröstcancerpatienter under de senaste dagarna. Samtliga har upplevt som jag – nämligen att ångesten är som värst precis när man har avslutat sina behandlingar. Under behandlingen har man så fullt upp med cellgifter, biverkningar och provtagningar att man tvingas lägga känslorna åt sidan. Det är först efteråt som de kommer ikapp en.

Som ni hör är jag i akut behov av rehabilitering. Jag ställde in besöket hos psykiatern den 26/9 och har i stället fått en remiss till det psykosociala teamet på Radiumhemmet. Jag hoppas att jag där kan från hjälp från någon slags terapeut med KBT-kompetens. Kanske kan denna person lära ut något sätt att skrämma iväg trollen om kvällarna?

Jag försöker även rehabilitera mig själv så gott det går. Idag begav jag mig till Midsommarkransen, där jag löste upp kroppens alla spänningar genom massage. Jag har även lunchat med nyfunna bröstcancervänner. Förutom att det alltid piggar upp att träffa härliga människor så är det också skönt att kunna få prata med folk som är i samma situation.

En viktig del för att hålla humöret uppe under min cancerresa har varit att njuta av livet, det vill säga att ägna sig åt saker som jag tycker mycket om att göra. I mitt desperata behov av att rehabilitera mig själv har jag börjat laga lite extra god mat varje dag, jag smörjer in mig med härliga krämer, lyssnar på spännande radiodokumentärer och umgås mycket med vänner. Igår bokade vi även in en barnfri resa till Barcelona, där vi kommer att bo på ett hotell med en härlig takterrass. Trollen kommer jag att lämna hemma.

Förhoppningsvis kommer alla dessa ansträngningar att bota mitt något dystra sinne.

Kram på er!

 

Cancerbubblan och trollen

image

I cancerkretsar kallas dem för troll, de där elaka varelserna som intar ens huvud när man minst anar det. Ofta dyker de upp på kvällstid, men under de senaste dagarna har de allt oftare även börjat besöka mig dagtid. Alla som lever eller har levt med cancer vet vad jag pratar om; nämligen oron för att drabbas igen. Trollen är ångesten som gör det svårt att tänka på något annat. Det är en oro som man inte kan vifta bort. Det är inget problem som det går att finna en lösning på. Man måste bara lära sig leva med att oron finns där.

Ibland undrar jag om jag har hanterat den här sjukdomen på ett bra sätt, eller om det faktiskt förhåller sig tvärtom. Jag orkar inte tänka på det jobbiga – därför har jag struntat i att göra det. Hela behandlingen har jag fyllt dagarna med så pass roliga aktiviter att det faktiskt har varit ett riktigt trevligt år, trots allt. Tack vare att jag har varit så aktiv har jag lyckats hålla sorgen och skräcken borta.

Hela det här året har jag levt inuti en cancerbubbla, där allt handlat om mina olika behandlingar och biverkningar samt att försöka njuta av livet så mycket det går de dagar jag har varit utan biverkningar. Nu har bubblan spruckit och släppt ner mig på jorden igen. Och jag känner mig faktiskt ganska så vilsen.

Det är en helt annan människa som kom ut från bubblan, jämfört med den som klev in. Då fanns inte en tanke på sjukdomar, än mindre på död. Nu känns det som att jag inte gör något annat än att googla symtom på skelettmetastaser och lungcancer. Då var jag övertygad om att jag skulle leva tills jag var 93 år (det hade en indisk spåman sagt). Nu vet jag inte längre, jag hoppas i alla fall att Edward hinner bli vuxen innan jag går bort. Som jag hörde att någons kurator hade sagt: bröstcancerpatienter är aldrig så friska som när de kliver in i behandlingen, och så sjuka som när de kliver ut. Trots att jag just nu är friskare än på många år (då jag är cancerfri) har jag aldrig känt mig så sjuk som nu.

Att leva med en procentsats på sitt huvud är en helt och hållet vidrig känsla. För att förstå hur det känns måste man ha upplevt det själv. Det är en känsla av maktlöshet och overklighet blandat med ren och skär skräck.

Just nu vet jag inte riktigt hur jag ska rehabilitera mig själv. Ska jag förtränga att procentsatsen finns – eller kommer då oron att yttra sig på andra sätt (t.ex. genom huvudvärk)? Eller ska jag plocka fram all den oro som jag känner och försöka tänka alla läskiga tankar jag annars försöker undvika? Blir det verkligen bättre då?

Det är nu dags för mig att återgå till vardagen igen, vilket innebär att jag måste lära mig hantera trollen. Jag har övervägt att prata med någon kurator om det, men jag vet ärligt talat inte om det skulle ge mig så mycket. Ibland kan det nog vara skönare att göra som Ronja Rövardotter; att be trollen fara åt pipsvängen, och ägna sig åt roligare saker istället.

På frågan om det är bäst att förtränga oron och leva på som vanligt eller om man borde prata med någon om det, låter jag en psykiater svara på. En tid är inbokad den 26 september.

Dessutom har jag beviljats en vistelse på Rehab-centret Mösseberg i Falköping den 25 oktober. Det blir två veckor av träning, samtal, promenader, bastubad och mycket annat. Jag längtar verkligen!

Ett lite deppigare inlägg än vanligt, men så är det ibland.

Kram på er

Efterstekning

image

Min hud har nu börjat reagera på strålningen. Den är knallröd, varm och kliar något enormt. Konstigt kan man tycka, eftersom strålningen avslutades i fredags. Men liksom en köttbit som tas ut från ugnen, fortsätter stekningen trots att tillagningen har upphört. I dessa sammanhang verkar djurkött och människokött bete sig likadant. Under de två kommande veckorna kommer min hud att efterstekas och symtomen därmed att förvärras.

De allra flesta kvinnor (80-90 procent) som strålbehandlas mot sin bröstcancer drabbas av olika hudreaktioner. Det kan handla om rodnad, torrhet och hudavflagning, blåsor eller sår. Mellan 10 och 15 procent av kvinnorna får kraftiga reaktioner med vätskande sår. Kvinnor som röker eller är överviktiga har en högre risk att drabbas av strålreaktioner än andra  (BRO 2012).

Under de kommande veckorna gäller det att smörja huden så gott det går. Jag har även fått ett silkonförband (nästan som en silikonhud) att täcka min bringa med. Den skyddar huden så att jag inte kliar sönder den.

Förutom hudreaktionerna mår jag faktiskt ganska bra just nu. Jag tränar nästan varje dag, umgås med vänner och går på frigörande dans. Jag försöker även rehabilitera mig mentalt och bokade härom dagen även in ett möte med en psykiatriker. All den värk som jag känner i nacken och axlarna försöker jag att lindra med massage.

Bara 23 dagar kvar till jag börjar jobba igen! Det blir spännande…

Kram på er

Hipp hipp hurra!

image
I lördags utanför restaurang Miss Voon

I fredags fick jag min sista strålbehandling och därmed var hela cancerbehandlingen avslutad. Strålsköterskorna ställde upp sig på rad, klappade mig på axeln och önskade mig lycka till innan de släppte ut mig i friheten för att låta mig testa mina egna vingar. För det är just vad jag ska göra nu – se om kroppen kan hålla sig frisk på egen hand, eller om det ligger kvar någon elak liten cancercell i kroppen, som bildar en ny tumör i något organ inom de kommande åren.

Min bröstcancer är som ni vet ”trippelnegativ” och för oss trippelnegativa finns det tyvärr ingen tilläggsbehandling efter avslutad strålning. Återfallsrisken kan exempelvis inte minskas genom att äta antihormoner, vilket annars är vanligt för bröstcancerpatienter. Därför är återfall är relativt vanligt för min grupp – i mitt fall beräknas risken till cirka 25 procent. Det enda jag kan göra nu är att äta bra och träna, vilket har visat sig ha en effekt på återfallsrisken – samt hålla tummarna så hårt jag kan. Om fem år blir jag förhoppningsvis friskförklarad, och redan om tre år sjunker återfallsrisken.

Det var en märklig känsla att lämna strålbehandlingsbyggnaden, förhoppningsvis för sista gången. Lyckan var enorm – men samtidigt var det också andra känslor som bubblade upp. På tunnelbanan hem kände jag hur tårarna började välla upp och när jag ringde till Tobias kunde jag inte säga om jag grät av lycka eller sorg. Det var som om alla känslor kom samtidigt. Chocken över att jag överhuvudtaget drabbades av denna hemska sjukdom. Rädslan för att få ett återfall. Sorgen över allt sjukdomen har tagit ifrån mig (håret, bröstet och troligtvis fertiliteten). Men också glädjen och lyckan över att allt nu förhoppningsvis är över.

I brist på någon att fira med öppnade jag upp en halvflaska rosa cava, satte på Lalehs låt Vårens första dag och dansade frigörande dans, medan jag grät av lycka och sorg samtidigt. Om någon granne råkade se mig i detta ögonblick måste denna ha trott att jag hade blivit galen. Men det var det som krävdes för att få ur mig alla känslor som fanns där just då. Sedan satte jag på mig en snygg klänning och gick bort på en härlig middag hos grannarna. Även lördagen ägnades åt att fira, genom att jag och maken åt en fantastiskt god middag på restaurangen Miss Voon.

Vad händer nu, är det flera som har undrat. Svaret är att jag fortsätter vara sjukskriven månaden ut. Därefter återgår jag till arbetet. Tiden fram tills dess handlar om rehabilitering. Jag ska försöka återhämta mig fysiskt och psykiskt, till stor del genom träning. Bloggen kommer självklart att finnas kvar. Det finns mycket mer att skriva om. Bland annat kommer det under hösten att komma ett inlägg om graviditet efter bröstcancer. Självklart kommer ni även få följa min fortsatta resa, till exempel genom operationen som kommer att avlägsna även det andra bröstet samt återuppbyggnaden av nya bröst.

Kram på er!

Målgång!!!!!!

image

Det här året skulle jag egentligen ha arbetat som projektledare för ett stort projekt. Planerna ändrades i sista sekund och jag fick ett ännu större projekt på mitt bord – nämligen Projekt Cancer. Det här projektet var viktigare än något annat, för nu spelade jag med livet som insats.

Liksom i alla projekt var planeringen A och O. Jag köpte en whiteboard-tavla som jag satte upp centralt i lägenheten. Därefter gjordes en noggrann planering. En hel del skulle hinnas med innan behandlingen startade, bland annat kände jag att det var viktigt att slutföra mitt tidigare projekt på jobbet. Sedan skulle det göras ett försök att räddas ägg, eftersom det skulle finnas en stor risk för att jag tappar fertiliteten av behandlingen. Slutligen skulle jag ta mig igenom ett halvårs behandlingar av olika slag. Allt planerades i den minsta detalj och varje steg har prydligt bockats av under resans gång.

Jag är nu glad att meddela att jag idag har rott Projekt Cancer i hamn. Alla deadlines kunde hållas och målet om att bli fri cancerfri uppnåddes. Det vore fel av mig att säga att det är helt och hållet min förtjänst. Jag vill ge mitt största tack till svensk sjukvård, som gjort allt för att jag ska bli frisk. Jag vill också tacka alla människor som har stöttat mig under resans gång. Utan er skulle jag aldrig ha klarat det! Slutligen vill jag också tacka min kära kropp som har kämpat hårt och orkat återhämta sig mellan de tuffa cellgiftsbehandlingarna.

Under de senaste fem veckorna, då jag har jag genomgått strålbehandling, har jag flera gånger samtalat med en chilensk man i väntrummet. Egentligen har nog ingen av oss riktigt förstått vad den andra har sagt, eftersom han pratade spanska och jag svenska. Men en sak förstod jag – nämligen hans stora tacksamhet till den svenska sjukvården. Det är verkligen få förunnat att få leva i ett land där sjukvården gör allt för att få en frisk och där man får genomgå dyra behandlingar, utan att knappt behöva betala en krona.

Sist jag träffade den chilenska mannen tittade han på mig och log så stort att tänderna syntes och ögonen glittrade. Han knöt näven och höjde den till skyn och utbrast: klara!!! Jag knöt då min näve tillbaka och höjde också upp den i luften och stämde in: klara!!! Vi ska baske mig klara oss, kom vi fram till! Och förhoppningsvis alla andra som dagligen kämpar mot denna fruktansvärda sjukdom.

Jag har gjort en kort filmsnutt som sammanfattar min resa. Här kommer den!

Kram på er

Längtan till arbetet

image

Igår var det exakt sju år sedan jag började på den arbetsplats som jag har idag. Jag trivs fortfarande hur bra som helst och har under hela sjukskrivningen längtat tillbaka till jobbet. Det är klart att det på många sätt är skönt att vara ledig, men jag saknar mina kollegor och alla intressanta arbetsuppgifter.

I förrgår gick min sjukskrivning ut och i morgon tar min läkare ställning kring hur det ska se ut för mig framöver. Mitt önskemål är att börja jobba igen den 1 oktober. Då har har jag varit sjukskriven i 8 månader och det är då 3,5 månader sedan sista cellgiftsbehandlingen och 3 månader sedan operationen. Trots jag är färdigbehandlad på fredag skulle jag behöva ytterligare några veckor för att hämta nya krafter och rehabilitera mig själv. Projekt Cancer var nämligen ett av de tyngre projekten jag har ”jobbat” med.

Jag läste att var femte bröstcancerdrabbad kvinna är sjukskriven på heltid tio månader efter operationen. Forskaren bakom
studien (Aina Johnsson) förklarar det med att cancer nästan alltid innebär ett existentiellt hot och att många lider av posttraumatisk stress flera år efter bröstcancern. Lymfödem, depression, ångest, cancertrötthet, minnes- och koncentrationsstörningar är vanliga orsaker till att man inte kan arbeta heltid. Studien visar att det också är viktigt hur man tacklar sin diagnos.
– Ju mer positiva strategier, som att tro på framtiden, sin egen förmåga och att man kan bli botad, desto snabbare kommer man tillbaka till arbetet, säger forskaren.

Jag ska verkligen inte låta min arbetshunger göra att jag stressar tillbaka till arbetet, vilket i värsta fall riskerar att leda till bakslag och en ny sjukskrivning. Jag hoppas därför att läkaren godkänner de extra veckorna jag har bett henne om.

Samtidigt som jag tycker det är viktigt att inte stressa tillbaka till arbetet så tycker jag att det är lika viktigt att man inte stannar hemma för länge. Alla är vi olika, men jag tror inte att man mår psykiskt bättre av att gå runt hemma och oroa sig för återfall i cancern. Sociala kontakter, meningsfulla aktiviter och att fokusera på något annat tror jag är ett bra recept för att komma tillbaka till sitt tidigare liv.

Ända sedan jag tappade håret har jag dock haft ett riktigt stort ångestmoment – nämligen att visa upp sig på jobbet i min nya look. Jag har länge tvekat om jag ska komma korthårig eller om jag ska använda peruken. Förra veckan bestämde mig mig – jag kör utan peruk!

Ända sedan dess har jag dragit runt som en osalig ande på gatorna där mitt arbete ligger. Jag har jag smugit runt husknutarna och ”övat mig” på att vistas där utan peruk. Steg 2 i min antiperuk-terapi har varit att luncha i området med kollegor. I fredags var det dags för steg 3 – eldprovet – nämligen att gå in på arbetsplatsen och träffa allihopa. Jag var riktigt nervös innan och fick lyssna på många peppande låtar innan jag gick in. Men vet ni vad? Det gick alldeles utmärkt!

De snälla kollegorna hade dessutom ordnat fram en soffa till mitt kontor, där jag kan vila när jag får mina trötthetsattacker. Det är 29 dagar kvar nu – och jag längtar mer än någonsin!

Kram på er