Paradishotellet

image

Det var nu fyra dagar sedan jag checkade in på Mössebergs kurort för att få rehabilitering efter min cancerbehandling. Jag måste säga att det här är bland det bästa jag har gjort någonsin. Jag har aldrig tidigare upplevt en sådan värme, så mycket resurser och ett sådant gediget program för att öka ens välmående. Mösseberg är rena rama paradiset – ett riktigt paradishotell.

Rehabiliteringsprogrammet startade i måndags. Sedan dess har jag deltagit i sju olika sorters träningspass. Det är mycket gymträning, men även stavgång och vattengymnastik. I morse klockan åtta deltog jag i Ai Chi, vilket är ett meditativt pass i varmvattenbassäng. På dagens program står även latinamerikansk dans, måleri och undervisning om lymfsystemet. Det är även mycket fokus på avslappning, livsfilosofi och tankar om livet. Jag har bland annat deltagit i en avslappningskurs, en livsstilskurs och en pilgrimsvandring i skogen under tystnad.

Hela hotellet kryllar av sjuksköterskor, sjukgymnaster, undersköterskor, arbetsterapeuter, psykologer och läkare. Under de tre dagarna jag varit här har jag haft fyra besök hos olika typer av vårdpersonal. På Mösseberg samlas vårdpersonalen för att tillsammans komma fram till vad just du behöver hjälp med. Utifrån det skapas ett individuellt program för varje person. De försöker hjälpa mig med allt ifrån min onda nacke, smärtande arm till sömnproblem och oro. Tänk om vården där hemma kunde vara lika samordnad och bra som den är här!

Det är flera som har hört av sig och velat höra hur jag har det. Tyvärr har jag inte tid att svara på varken sms, telefonsamtal eller mail till bloggens frågelåda just nu. För den som är nyfiken på min vistelse här på Mösseberg hänvisar jag därför till mina inlägg på bloggen.

Nu ska jag nog ta ett par gåstavar och promenera ut i den rödlysande skogen utanför. Vädret är fantastiskt och fåglarna kvittrar åt mig att komma ut!

Kram på er

Graviditet efter bröstcancer

image

Det är alltid ett trauma att drabbas av bröstcancer, men för unga kvinnor kan beskedet ofta vara ännu tyngre än för de äldre. En viktig orsak är att de yngre kvinnorna inte är klara med sitt barnafödande och att cellgifterna riskerar att göra dem infertila. Det här blogginlägget handlar om det viktiga ämnet graviditet efter bröstcancer. Går det att bli gravid efter en cellgiftsbehandling? Finns det några risker med det? Och vad händer om man får ett återfall under pågående graviditet?

Vi börjar från början. När unga kvinnor drabbas av bröstcancer är cancern ofta mer allvarlig än när äldre kvinnor drabbas. Forskarna vet inte vad det beror på. På grund av att cancern ofta är mer allvarlig (samt det faktum att yngre kvinnor ofta tål en tuffare behandling) får nästan alla bröstcancerdrabbade kvinnor under 40 år cytostatikabehandling. Cytostatikabehandling innebär alltid en risk för att kvinnan kommer att förlora sin fertilitet. Det finns inga tydliga siffror på hur många kvinnor som drabbas av infertilitet efter sin behandling, utan forskningen visar att allt mellan 20 och 60 procent av kvinnorna blir infertila. Det går inte att i förväg kunna förutspå om en kvinna kommer att bli infertil av behandlingen. Alla kvinnor föds med ett olika stort antal ägg och alla reagerar olika på cytostatikabehandlingen.

Hur vet man om man fertiliteten har kommit tillbaka efter behandlingen?
Det tydligaste tecknet att kvinnan har återfått sin fertilitet är att hon får tillbaka sin menstruation. Dock finns det en möjlighet att kvinnan menstruerar, trots att hon är infertil. Kvinnor som vill bli gravida efter sin behandling rekommenderas därför att göra ett hormonprov, för att få ett mer exakt svar på hur äggstockarna fungerar.

Möjligheter för par utan gemensamma barn
För par som saknar gemensamma barn finns mycket hjälp att få för att försöka få ett gemensamt barn. Det spelar ingen roll om kvinnan och mannen har flera barn på varsitt håll – så länge de saknar gemensamma barn har paret rätt till hjälp från landstinget.

Ibland finns det en möjlighet att frysa ner ägg (befruktade eller obefruktade) innan cytostatikabehandlingen påbörjas, vilka senare kan återinföras i kvinnans kropp. För varje befruktat ägg som återinförs är chansen att bli gravid omkring 30 procent. Om äggen befruktas är det viktigt att känna till att paret äger dem gemensamt och att ingen av dem kan använda dem separat.

Om kvinnan inte har haft en chans att frysa ner ägg finns det möjlighet att senare göra en IVF-behandling. Om kvinnan saknar egna ägg är det dessutom möjligt att befruktningen sker med hjälp av donerade ägg. Det bör betonas att de medicinska riskerna med assisterad befrukning alltid är större för kvinnor med hormonkänsliga tumörer, eftersom en IVF-behandling innebär att kvinnan hormonstimuleras.

Möjligheter för barn med gemensamma barn
För par som redan har ett eller flera gemensamma barn finns det i dagsläget inte lika stora möjligheter att få hjälp att skaffa barn med offentligt finansierade medel. Kvinnorna erbjuds en fertilitetsbevarande åtgärd i form av att frysa ner ägg. Om försöket misslyckades (som i mitt fall) är man hänvisad till privata kliniker om det finns en stark barnönskan.

Risker med en graviditet
En viktig fråga bland kvinnor som vill bli gravida efter sin behandling är vilka risker en graviditet skulle innebära för dem och fostret. För kvinnor som har haft en hormonkänslig tumör finns det tyvärr en del risker med att bli gravid. Kvinnor med den här typen av tumör behandlas i regel med antihormoner under många år efter sin behandling. Om kvinnan vill bli gravid måste hon avbryta denna behandling, vilket innebär en ökad risk för återfall. Kvinnor som har haft en HER2-positiv tumör får en tilläggsbehandling som heter herceptin. Inte heller den behandlingen går att kombinera med graviditet, då läkemedlet skadar fostret.

För kvinnor med trippelnegativ bröstcancer (den grupp som jag tillhör) finns det inga medicinska risker med att bli gravid. Som jag har skrivit om tidigare finns i dagsläget ingen medicin som förebygger återfall. Detta leder visserligen till en hög återfallsrisk, men att det samtidigt inte finns några medicinska hinder för en graviditet.

Graviditet kan skydda mot återfall
Fram till nyligen avrådde man kvinnor som har drabbats av bröstcancer från att bli gravida den närmsta tiden efter behandlingen. Man har tidigare trott att en graviditet ökar risken för att få återfall. Den senaste forskningen visar att sambandet i stället kan vara det motsatta. I studien Safety of pregnancy following breast cancer diagnosis: a meta-analysis of 14 studies (2011) har författarna gått igenom litteraturen när det gäller graviditet och återfallsrisk. Resultatet visade att överlevnaden bland de kvinnor som blivit gravida efter sin diagnos hade bättre överlevnad än dem som inte blev gravida. Risken för att avlida av sin bröstcancer minskade med 41 procent. En möjlig förklaring är att graviditeten på olika sätt kan ha en skyddande effekt mot bröstcancer.

Generell rekommendation kring graviditet efter bröstcancer
Det finns således inga medicinska hinder att bli gravid efter avslutad behandling. För kvinnor med trippelnegativ bröstcancer avslutas behandlingen mycket tidigare, vilket ger dessa kvinnor möjlighet att bli gravida tidigare än kvinnor med andra bröstcancerformer.

Finns det då någon generell rekommendation kring när det är okej att försöka bli gravid efter en cytostatikabehandling? Härom tvistar de lärde! Ofta säger man att den generella rekommendationen är 2 år, men att man det är bättre ju längre man väntar, då återfallsrisken minskar med tiden. Rekommendationen grundar sig inte på att det finns några medicinska risker (om du är färdigbehandlad) – riskerna är istället av psykisk karaktär. Att kombinera en graviditet med rädslan för återfall kan ofta bli en utmaning för kvinnans (och även partnerns) psyke. Många kvinnor är under graviditeten oroade för fostrets välmående, och att dessutom behöva oroa sig för återfall kan vara en stor psykisk påfrestning för många. Den psykiska påfrestningen blir självklart ännu större om kvinnan dessutom råkar få ett återfall under pågående graviditet.

Min behandlande läkare, som föreläser i ämnet, ställer sig dock frågande till den generella rekommendationen på två år. Hon menar att läkare enbart ska lägga sig i de medicinska aspekterna av vad en graviditet skulle innebära och inte lägga allt för stor vikt vid det psykiska. Hon menar vidare att det är upp till varje enskilt par vilka risker man vill ta i livet. Hon menar att för vissa par är den psykiska påfrestningen faktiskt större om de inte får de barn de hade önskat sig, jämfört med oron över att få ett återfall under pågående graviditet.

Återfall under graviditet – vad händer då?
För en del kvinnor inträffar det som inte får hända – nämligen att de får ett återfall under pågående graviditet. Det här är givetvis en extremt påfrestande situation för alla inblandade, som kräver en noggrann planering och ibland flera jobbiga beslut. Om fostret är yngre än 15 veckor gammalt görs i regel en abort, vilket givetvis är ett mycket jobbigt beslut för paret. Från och med vecka 15-16 finns det dock en möjlighet att behandla tumören, utan att det finns några risker för barnet. I dagsläget går det både att operera bort tumören och att behandla kvinnan med cellgifter utan att fostret tar skada. En uppföljning som publicerats i the Lancet Oncology har visat att barnen som föddes av mödrar som fått cellgifter under graviditeten klarade sig från såväl hjärnskador, hjärnskador och sena tumörer. Det bör återigen betonas att mer forskning behövs för att se de långsiktiga konsekvenserna för dessa barn. Forskningen verkar dock mycket lovande och cytostatika tycks i dagsläget inte skada foster, även om det såklart är mycket påfrestande för alla inblandande att behöva genomgå en cytostatikabehandling under pågående graviditet.

Slutsats
Det är viktigt att betona att alla människor är olika. Vi har olika synsätt på livet, olika drömmar och förhoppningar. Vi ser också olika på risker. En del vågar chansa lite mer, medan andra känner sig mer bekväma med det trygga och säkra. Längtan efter ett barn kan också vara olika stark hos olika människor, likaså de risker man är villig att ta för att få de barn man önskar sig.

Oavsett vilket beslut man väljer att ta hoppas jag att det här blogginlägget kan skänka lite hopp till unga bröstcancerdrabbade kvinnor. Det finns ofta en möjlighet att skaffa barn, trots att man har genomgått en cellgiftsbehandling. Detta gäller i synnerhet kvinnor med trippelnegativ bröstcancer, där behandlingen avslutas tidigare och där tumören inte är känslig för hormoner. Det finns här inga medicinska risker med att bli gravid och en graviditet påverkar inte återfallsrisken.

Om kvinnan får ett återfall under pågående graviditet måste det finnas en mental beredskap att fostret kan behöva tas bort i ett tidigt stadium, medan det finns en möjlighet att behandla tumören om den upptäcks från vecka 16 och framåt. Givetvis är även detta en extremt påfrestande situation, vilket bör beaktas innan beslutet tas om att försöka bli gravid.

Kram på er, kära medsystrar!

Foto: Maria Westling. Bilden visar min starka, vackra och alltid peppande medsyster Charlotta. Hon har givetvis tillfrågats innan jag använde bilden.

Källor
Temakvällen ”Graviditet efter bröstcancer” på Bröstcancerföreningen Amazonas den 14 oktober, där en onkolog deltog tillsammans med en överläkare och ansvarig för
fertilitetsbevarande åtgärder vid kvinnokliniken på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/20943370/

http://www.svd.se/nytt-hopp-for-unga-med-brostcancer

http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=4957417

Telefonmöte med min behandlande läkare som föreläser i ämnet.

Rehab på Mösseberg

image

Igår eftermiddag checkade jag in på rehabiliteringscentret Mösseberg i Falköping. Det känns riktigt skönt att äntligen vara på plats. Den onkologiska rehabiliteringsgruppen består av cirka 20 personer, varav alla utom en är kvinnor. Genomsnittsåldern ligger på omkring 60 år och jag är yngst av alla. Rummet jag bor på är enkelt, men väldigt mysigt och hemtrevligt. Jag sover i en stor dubbelsäng med mjuka vita lakan. Kläderna har jag hängt in i en enorm walk in-closet. Jag har ett fint badrum, ett skrivbord, en liten myshörna och en fransk balkong mot den färgglada skogen utanför.

Hela hotellet andas ett lugn. Här finns en spa-avdelning, en torrbastu, en aromabastu, en varm inomhuspool, en jacuzzi och varma källor utomhus. Det finns en restaurang, där vi äter alla våra måltider. På söndagar vankas det dessutom brunch. Frukosten är ljuvlig med fil, goda bär, nötter och ägg. För den som vill unna sig några extra kalorier erbjuds det allt ifrån våfflor till färska frallor, olika pålägg och godsaker.

Idag på informationsträffen fick vi veta att vi är här för att ”få hjälp med att hitta tillbaka till våra liv, nu när det blivit lite omkullkastat”. Vi fick också våra scheman utdelade. En rehabilitering är inte bara tid för vila och återhämtning om någon trodde det. Det är i första hand fokus på återuppbyggnad av kropp och själ. Varje person fick varsitt individuellt schema som man följer. Idag hade jag fem obligatoriska och två valfria aktiviteter. Fullt upp, med andra ord.

Jag fick ställa klockan på 06:45 för att hinna med dagens program. Klockan halv nio fick jag träffa läkaren som jag hade ett långt samtal med. Vi gick igenom min resa, från att jag upptäckte knölen till där jag står idag. Utifrån vårt samtal ska han nu göra en bedömning om vad jag behöver hjälp med, såväl fysiskt som psykiskt. Läkaren menade att den här resan var utomordentligt vältajmad för mig. Han menade att jag på egen hand hade lyckats ta det stora första klivet ut ur cancervärlden, men nu behövde hjälp med det sista. ”Du kommer må gott av det här”, intygade han.

Därefter var det dags för ett besök hos en sjuksköterska, som även hon skulle göra en bedömning av mitt vårdbehov. Slutligen fick jag ett långt möte med en sjukgymnast. Hon kände och hon klämde, jag fick stå på ett ben och på huk. Jag fick göra armhävningar och sit ups omvartannat. Hon hummade och nickade och efter en stund kom omdömet. Hon tyckte jag var en ”stark tjej med bra kondition”. Dock har jag en extremt ojämn rygg, med en betydligt starkare högersida än vänstersida. Imorgon ska vi ses igen vid halv nio på morgonen – då ska jag få mitt träningsprogram.

Dagen har således varit fullspäckad med aktiviteter. Förutom alla vårdbesök har jag varit i gymmet, tränat vattengymnastik och varit på avslappning. Dessutom hann jag med en timme på SPA-avdelningen.

Det här kommer nog bli en bra vistelse känner jag! Men jag saknar Edward mycket!

Kram på er

Dags för rehab

image

Äntligen har det blivit dags för att åka på rehabilitering. I morgon på förmiddagen tar jag tåget mot Falköping för att delta i två veckors rehabilitering på rehabiliteringscentret Mösseberg. Det kommer bli två veckor med mycket träning, samtal och föreläsningar. Tajmingen är både urusel och fantastisk på samma gång. Urusel, då jag drabbats av en kraftig förkylning och knappt kommer orka träna alls. Urusel, eftersom Tobias (igen) har fått en kraftig lunghinneinflammation och tvingas bli lämnad själv med Edward, trots att han knappt orkar med någonting.

Tajmingen är samtidigt fantastisk, då jag under de senaste dagarna känt mig lite extra skruttig fysiskt och psykiskt. Till stor del beror det på förkylningen, men också på att jag känner mig helt snurrig i huvudet av allt som har hänt den senaste tiden. Under en mycket kort tidsperiod har jag fått motta flera stora besked av både bra och dålig karaktär. Bara fem dagar efter att jag fick det positiva resultatet från min röntgenundersökning av nacken fick jag det tunga beskedet att min brors älskade flickvän oväntat hade ramlat ihop i köket och dött.

Min hjärna är full av både hemska, glada, förväntansfulla, stressande, lyckliga och oroande tankar. Allt känns som en riktig röra och på nätterna snurrar allt runt i huvudet i en jobbig tankekarusell som inte går att få stopp på. ”Jag är i behov av en riktig storstädning, där alla känslor sorteras upp noggrannt i högar”, sa jag till psykoterapeuten i onsdags. Hon frågade om hon skulle hjälpa till, men jag avböjde. Jag tänkte påbörja min inre storstädning på egen hand under min rehabvistelse. Kanske tar jag hjälp av någon kurator på Mösseberg. Igår var jag på ICA och köpte ett stort paket färgglada post it-lappar för ändamålet. Det ska bli skönt att få städa upp i hjärnan lite.

Förutom att jag ska storstäda mitt inre måste jag få akut hjälp med en ny fysisk åkomma. Jag har troligtvis haft oturen att drabbats av lymfödem i armen. Lymfödem innebär att en kroppsdel blir svullen då lymfvätska samlas där. Kroppsdelen som svullnar upp kan spänna och värka och tyvärr går inte lymfödem inte att bota om man behandlar det för sent. Jag ringde därför till Mösseberg igår och de lugnade mig med att det fanns lymfterapeuter på plats. Jag kommer under nästa vecka bli undersökt och, om mina misstankar stämmer, få hjälp att minska besvären med exempelvis utprovning av stödstrumpa för armen. Rehabiliteringsresans tajming utifrån denna synpunkt var därför fantastisk.

Idag har jag packat en enorm väska. Förutom tio uppsättningar träningskläder och lika många uppsättningar vanliga kläder har jag packat ner härliga krämer, mysbyxor, böcker och dessutom smugit ner en liten flaska rödvin och mörk choklad. Det kommer vara ett hårt program varje dag mellan 08:00-16:00, men jag hoppas också på att få några lugna fina stunder på egen hand eller med någon nyfunnen vän.

Kram på er

Glädjeyra – igen!

P1010846
Min pepp-sten som jag fick i början av min behandling

Äntligen fick jag besked från läkaren efter förra veckans skelettröntgen. Resultatet visade att det inte fanns några skelettmetastaser. Jag är så otroligt glad och lättad! Nu hoppas jag att det dröjer länge innan jag slipper våndas på det här sättet igen.

Nu ska du försöka leva som en frisk människa, Kerstin”, menade läkaren.

Jag ska verkligen försöka det. Det är faktiskt första gången i mitt liv som jag verkligen längtar efter en riktigt tråkig höst och vinter. En sådan där ”helt vanlig dag” med snöslask, stress på jobbet och skrikiga dagishämtningar. En helt vanlig tillvaro för en helt vanlig småbarnsmor – det känns just nu som det mest lyxiga jag kan komma på. Men först ska jag fira!

Kram på er

Mitt livs bästa form

image
En av mina kära bröstcancersystrar – även om vi alltid får frågan om vi är systrar på riktigt

Igår nådde jag ett av mina stora mål – nämligen att springa ett lopp. Jag deltog i Lidaloppet, som är ett lopp till förmån för bröstcancerforskningen. Förutom målet att överhuvudtaget springa hade jag dessutom ett mål att ta mig runt de fem kilometrarna på 30 minuter. Och jag klarade det!!!! Av alla 171 kvinnor som sprang 5 kilometer kom jag på plats 16. Jag känner mig otroligt glad, stolt och nästan lite mallig.

Jag har aldrig varit någon löpare och har endast en gång tidigare deltagit i ett lopp (Blodomloppet, år 2010). Även det var en fem kilometer lång sträcka, vilket jag då sprang på 33 minuter. Det är faktiskt ett mirakel att jag lyckades springa på en bättre tid nu – trots att det bara var 1,5 månad sedan jag avslutade min cancerbehandling. Jag vill därmed skänka lite hopp till alla bröstcancerkvinnor där ute som kämpar med era behandlingar. När man är mitt uppe i det så tror man att kroppen aldrig kommer att återhämta sig – att den aldrig kommer bli sig lik igen.

Jag tror heller inte att min kropp kommer bli sig lik igen. Den ska nämligen bli mycket bättre än förut. Just nu tränar jag 4 gånger i veckan och jag har även anställt en personlig tränare. Mitt mål är högt ställt – nämligen att komma i min livs bästa form. Mitt gamla risiga hår kommer förhoppningsvis att ersättas av en tjockare och mer kraftfull kalufs och de gamla amningsbrösten kommer så småningom bytas ut till ett par nya, fina och spänstiga exemplar. Kroppen ska aldrig mer bli sig lik – och det känns fantastiskt.

Jag mår faktiskt väldigt bra just nu. Jag känner mig stark och frisk, pigg och samtidigt harmonisk. Det är märkligt hur man kan må så bra, trots att jag väntar på ett livsavgörande besked. Idag skulle jag egentligen ha fått besked från min läkare om jag har några skelettmetastaser, men hon ringde aldrig. Kanske hann hon inte, kanske hade resultatet inte hunnit komma.  Jag gjorde ju en slätröntgen av nacken förra veckan, som inte visade på några tecken på tumörer. Att min läkare beordrade en större skelettröntgen kan inte förklaras på något annat sätt än att hon verkligen vill vara på den säkra sidan. Smärtan i nacken är fortfarande oförändrad och jag kommer känna mig orolig så länge den finns där.

Det är en sjuk värld att leva som cancerpatient, kan jag tala om. Vardagen ser ut som för alla andra, med arbete, dagishämtningar och vardagsbestyr. Samtidigt kan man närsomhelst få ett telefonsamtal där man får information om hur många år kvar man har kvar att leva. Det är egentligen riktigt bisarrt. Men vet ni något ännu konstigare? Det är att man faktiskt vänjer sig lite vid det. Jag är numera van att leva i en osäker tillvaro och njuter så länge jag får vara med. Även om jag villigt måste erkänna att min högsta dröm vore att tiden snabbspolades fram 1717 dagar tills 1 juli 2020, då jag friskförklaras, eller åtminstone 986 dagar då risken för återfall minskar (1 juli 2018).

Det känns härligt att påbörja en ny vecka! Förutom att arbeta och träna ska jag dansa frigörande dans, se en tutt-utställning på Kulturhuset och umgås med bröstcancersystrar. På söndag åker jag på två veckors rehabilitering på rehabcentret Mösseberg i Falköping. Det blir spännande!

Kram på er

 

Mitt randiga jag

image

Jag skriver inte lika ofta på bloggen längre. Delvis beror det på att jag börjat jobba och har mindre tid, delvis för att jag har mindre att skriva om. En av mina fötter står fortfarande kvar i cancervärlden, medan den andra foten har klivit ut i den vanliga verkligheten. Det har hänt ganska mycket sedan sist och jag kommer inte hinna skriva om allt i ett och samma blogginlägg. Den senaste tiden har varit omväxlande, där både bra och dåliga saker har inträffat. Ända sedan jag fick besked om att min röntgen såg bra ut föll en sten från mitt hjärta och jag blev av med mardrömmarna om nätterna. Jag gladdes åt att jag kommit in i jobbet och att jag känner mig pigg och frisk.

Men säg den lycka som varar för evigt. Fem dagar efter mitt eget glädjebesked kom ett riktigt chockbesked. Min lillebrors älskade flickvän hade dött. Hon hade ramlat ihop i sin lägenhet och hittats död av polisen, efter att hon inte kommit till sitt arbetspass som sjuksköterska på ett av de stora sjukhusen. Förutom min sörjande bror, sin familj och vänner lämnar hon två små döttrar bakom sig. Man förstår inte hur döden väljer sina offer. Att hon, som stöttat min bror när jag fick min sjukdom, skulle vara den som döden tog först. Allt är så ofattbart tragiskt. Det är ännu inte helt fastställt vad dödsfallet beror på, mer än att det verkar röra sig om något med njurarna. Dödsfallet kom mycket oväntat för alla.

Just nu känns det som om missiler ryker över mitt huvud. Djävulens elaka lotteri är skoningslöst och vem som helst kan drabbas. Det känns som om döden flåsar mig i nacken och att jag måste maximera livet så mycket som möjligt. Man vet aldrig när lotten faller på mig.

I denna ofattbara sorg som jag känner finns det samtidigt andra känslor. Jag vet inte hur jag ska formulera det, utan att ni ska tycka att jag är okänslig. Det är inlägget handlar om hur man kan hantera sorg olika och skrivs av en anledning. Under den senaste tiden har flera undrat hur jag egentligen mår och varit oroliga för min psykiska hälsa när jag kvittrat som en fågel på dagen och skrivit deppiga blogginlägg på kvällen. ”Du såg ju så glad ut!!”, sa en chockad kollega efter att ha träffat mig på jobbet och senare fått läsa ett av mina blogginlägg som handlade om ångest för skelettmetastaser.

Faktum är att jag har en förmåga att välja mina känslor för stunden. En människa kan vara glad och ledsen samtidigt. Förutom det sorgliga och hemska känner jag även en stark glädje över att jag just nu mår bättre än någonsin. ”Är jag ett psykfall med stenhjärta?” frågade jag min psykoterapeut härom dagen. Är det okej att gå till jobbet som vanligt när någon har dött? Är det normalt att skratta på dagen och gråta på kvällen? Är det okej att gå och köpa en glittrig nyårsklänning, samtidigt som man sörjer?

Det är sällan livet är helt ljust eller ett totalt mörker – oftast finns det både glädje- och sorgeämnen. En del människor har svårt att separera dessa känslotillstånd från varandra och livet skiftar i någon slags mellangrå nyans. Andra har en förmåga att separera den ljusa sidan från den mörka och kunna glädjas på riktigt den ena stunden och sörja den andra.

Du är absolut inget psykfall, sa psykoterapeuten. ”Inte heller har du ett hjärta av sten. Du är helt enkelt randig”, menade hon. Hon la till att det är en fantastisk förmåga som flera borde ha. Det är i de ljusa stunderna som hjärnan får vila och hämta kraft för att orka hantera de mörka sidorna. En person som ständigt befinner sig i ilska, sorg eller oro blir snabbt dränerad på energi. Kanske är det till och med så att ju mer de två färgerna blandas med varandra, desto mindre får vi utlopp för någon av känslorna fullt ut. Om vårt känsloliv är allt för grått kanske vi varken kan sörja fullt ut eller kunna känna någon riktig glädje och lycka?

Idag är det fredag och jag har spenderat halva dagen på Karolinska sjukhuset. De ringde och ville plötsligt att jag skulle komma in och göra en skelettröntgen. Självklart blir man orolig, men just nu går det inte att göra så mycket mer än att vänta på beskedet på måndag och ladda upp för helg. I helgen ska jag fortsätta att sörja broderns flickväns bortgång. Jag kommer ha ångest för vad dagens skelettröntgen visade och oroa mig för återfall. Samtidigt kommer jag glädjas åt att en av mina bästa kompisar födde en frisk liten son igår, fira min mans födelsedag och springa mitt första lopp i terräng (Lidaloppet). En riktigt randig helg med andra ord.

Kram på er

Antihistaminer

image

Den sorts bröstcancer som jag drabbades av kallas som ni vet för trippelnegativ bröstcancer. För den som är nyfiken på innebörden av detta hänvisar jag till inlägget Föreläsning om trippelnegativ bröstcancer. En viktig skillnad mellan trippelnegativ bröstcancer och de övriga bröstcancerformerna är att trippelnegativ bröstcancer är svårare att behandla. Det beror på att det inte finns någon annan tilläggsbehandling efter operation än cellgifter och strålning. Medan kvinnor med hormonell bröstcancer erbjuds antihormoner och de som har s.k. HER2-positiv bröstcancer erbjuds en medicin som heter herceptin för att förebygga återfall, saknas i dagsläget någon motsvarande medicin för oss trippelnegativa. Det innebär att återfallsrisken är högre i den grupp som jag tillhör, jämfört med andra bröstcancerformer.

Forskningen går hela tiden framåt och trippelnegativ bröstcancer är ett hett forskningsområde. Det finns flera pågående internationella studier som alla syftar till att ta fram läkemedel som förebygger återfall för oss trippelnegativa. Det som i dagsläget står till buds är att äta bra mat, motionera minst 30 minuter per dag och hålla tummarna så hårt vi kan. Det finns dock ytterligare en åtgärd som jag inte har skrivit så mycket om hittills – nämligen att äta antihistaminer, det vill säga vanliga allergitabletter.

Den 30 maj 2015 presenterade professor Håkan Olsson vid Lunds universitet sina banbrytande forskningsresultat vid den internationella cancerkongressen som anordnas av ASCO, American Society of Clinical Oncology. Han och hans medarbetare har studerat alla de nära 55 500 patienter med bröstcancer som fått sin diagnos under åren 2000-2008 i Sverige och sett om patienternas överlevnad påverkats av läkemedel som inte hade med cancersjukdomen att göra. Bakgrunden är att immunterapi idag är en användbar behandling av cancer.

Resultatet visade att de nyare antihistaminerna, som används mot allergier, utmärkte sig starkt i undersökningen. Bröstcancerpatienter som använt antihistaminer hade en bättre överlevnad än patienter som inte gjort det. Risken att dö under uppföljningstiden var hela 30 procent lägre bland användarna av antihistaminer jämfört med icke-användarna. Kopplingen fanns där oavsett patienternas ålder, allergiform, tumörstadium och om tumören varit östrogenberoende eller inte. Antihistaminer verkade således ha effekt även för kvinnor med trippelnegativ bröstcancer.

Effekten av antihistamin är nästan lika stark som effekten av cellgifter! Och då ska man tänka på att antihistaminerna är läkemedel som prövats under lång tid och inte har några biverkningar. Om jag varit bröstcancerpatient är det ingen tvekan om att jag velat ha en sådan behandling, menar Håkan Olsson.

Resultaten ska nu följas upp på olika sätt, bland annat ska studien byggas ut så att den går ända fram till 2013-2014 och omfattar hela 100 000 bröstcancerpatienter. Håkan Olsson hoppas också kunna göra ett försök där slumpvis utvalda patienter behandlas med antihistaminer, medan en kontrollgrupp av jämförbara patienter inte får denna behandling. Fram tills att de nya forskningsresultaten publiceras går det inte att dra några säkra slutsatser om läkemedlens effekt, men resultaten verkar mycket lovande.

Ända sedan i somras har jag ätit en allergitablett om dagen, efter att ha fått klartecken från min läkare. Jag hoppas och tror att detta kan förbättra mina chanser att överleva ytterligare. Jag ser fram emot de nya forskningsresultaten och kommer givetvis att redovisa dem på bloggen om det dyker upp något nytt.

Kram på er

Källor:

http://www.lu.se/article/antihistamin-minskar-dodligheten-vid-brostcancer
http://meetinglibrary.asco.org/content/151805-156

Champagneläge

image

Det här blir nog mitt kortaste blogginlägg hittills, men jag vet att det är många som väntar på en uppdatering. Alldeles nyss ringde läkaren och gav mig beskedet från gårdagens röntgenundersökning. Det visade sig att jag inte hade någon metastas i nacken. Hurra!!!!

Smärtan beror troligtvis på flera andra orsaker. Min högra och vänstra del av ryggen ser väldigt olika ut, där jag har betydligt mer muskler på den högra sidan. Den högra axeln sitter mycket högre upp än den vänstra sidan, vilket skapar obalans. Den ojämna belastningen förstärktes ytterligare i och med bröstoperationen, då jag behöver bära upp ett bröst på den högra sidan, men inte på den vänstra. Smärtorna kan också delvis ha orsakats av stress och oro. Läkaren ordinerade istället sjukgymnastik och besök hos en psykoterapeut. Jag är så enormt lättad.

Jag beger mig direkt till Systembolaget och införskaffar en flaska bubbel. Ikväll ska det firas!

Tack för allt stöd under det senaste dygnet!
Kram på er

När själen får kramp

image
Såhär känns det i kroppen – ingen höjdare precis!

Det finns en sak som jag inte pratat så mycket om, trots att det har tyngt mig mycket under den senaste tiden. I 1,5 månads tid har jag haft konstant nackspärr och inte kunnat vrida på huvudet. Värken har varit värst på morgnarna och har ibland varit kombinerad med huvudvärk. Jag känner mig fullkomligt livrädd för att jag ska ha drabbats av metastaser i nacken. För er som inte vet vad metastaser är så innebär det att cancern har spridit sig till andra organ än där själva primärtumören sitter eller har suttit.

Jag har hets-googlat allt om metastaser och överlevnadsprognoser. ”Nackspärr + hjärntumör” och ”nackspärr + skelettmetastas” har varit de vanligaste sökorden. Oftast har jag blivit lugnad av att hjärntumörer oftast inbegriper andra symtom som krampanfall, epileptiska anfall, synstörningar, kraftig huvudvärk och personlighetsförändring. Ingen av dessa symtom har jag. När det gäller skelettmetastaser är resultatet lite mindre lugnande. Metastaser i skelettet yttrar sig just genom värk i rörelseapparaten. Av den avledningen ska smärtor från rörelseapparaten hos cancerpatienter alltid utredas.

Jag har väntat på att smärtorna ska försvinna. Jag har gjort massvis av stretchövningar, slutat bära handväska och börjat tränat de berörda musklerna. Jag har dessutom fått massage flera gånger, men smärtorna är likt förbaskat kvar i förändrad styrka. Igår när jag låg och ångestgooglade råkade jag läsa att Henning Mankell igår avled av sin cancersjukdom. Gissa om jag blev orolig när det stod att hans cancer upptäcktes just när att han sökte vård för långvarig nackspärr?! Jag har haft så mycket ångest sedan dess att jag knappt vet vad jag heter. Det känns som om själen krampar och trollen kryper under huden.

I morse var jag på Radiumhemmet för att utreda nackspärren. Trots att jag har en tid hos min ordinarie läkare om bara några veckor ville de att jag skulle komma in och få nacken undersökt så fort som möjligt. Även det spädde självklart på min oro. Läkaren som jag träffade gav mig dock lugnande besked och sa att hon ”trodde att allt var lugnt”, men att vi ändå skulle röntga det hela. För en kvart sedan gjordes därför en akut slätröntgen på Karolinska sjukhuset. Jag sa till läkaren att jag måste få ett snabbt svar. Som läget är nu måste jag äta lugnande tabletter för att kunna sova. Mardrömmarna har kommit tillbaka och om nätterna drömmer jag att jag jagas av skällande schäferhundar. Läkaren lovade att jag skulle få besked i morgon.

Så nu är det bara att vänta och hoppas på det bästa. Om jag får ett bra besked imorgon så ska jag fira med bubbel!

Kram på er