Glädjeyra – igen!

P1010846
Min pepp-sten som jag fick i början av min behandling

Äntligen fick jag besked från läkaren efter förra veckans skelettröntgen. Resultatet visade att det inte fanns några skelettmetastaser. Jag är så otroligt glad och lättad! Nu hoppas jag att det dröjer länge innan jag slipper våndas på det här sättet igen.

Nu ska du försöka leva som en frisk människa, Kerstin”, menade läkaren.

Jag ska verkligen försöka det. Det är faktiskt första gången i mitt liv som jag verkligen längtar efter en riktigt tråkig höst och vinter. En sådan där ”helt vanlig dag” med snöslask, stress på jobbet och skrikiga dagishämtningar. En helt vanlig tillvaro för en helt vanlig småbarnsmor – det känns just nu som det mest lyxiga jag kan komma på. Men först ska jag fira!

Kram på er

Mitt livs bästa form

image
En av mina kära bröstcancersystrar – även om vi alltid får frågan om vi är systrar på riktigt

Igår nådde jag ett av mina stora mål – nämligen att springa ett lopp. Jag deltog i Lidaloppet, som är ett lopp till förmån för bröstcancerforskningen. Förutom målet att överhuvudtaget springa hade jag dessutom ett mål att ta mig runt de fem kilometrarna på 30 minuter. Och jag klarade det!!!! Av alla 171 kvinnor som sprang 5 kilometer kom jag på plats 16. Jag känner mig otroligt glad, stolt och nästan lite mallig.

Jag har aldrig varit någon löpare och har endast en gång tidigare deltagit i ett lopp (Blodomloppet, år 2010). Även det var en fem kilometer lång sträcka, vilket jag då sprang på 33 minuter. Det är faktiskt ett mirakel att jag lyckades springa på en bättre tid nu – trots att det bara var 1,5 månad sedan jag avslutade min cancerbehandling. Jag vill därmed skänka lite hopp till alla bröstcancerkvinnor där ute som kämpar med era behandlingar. När man är mitt uppe i det så tror man att kroppen aldrig kommer att återhämta sig – att den aldrig kommer bli sig lik igen.

Jag tror heller inte att min kropp kommer bli sig lik igen. Den ska nämligen bli mycket bättre än förut. Just nu tränar jag 4 gånger i veckan och jag har även anställt en personlig tränare. Mitt mål är högt ställt – nämligen att komma i min livs bästa form. Mitt gamla risiga hår kommer förhoppningsvis att ersättas av en tjockare och mer kraftfull kalufs och de gamla amningsbrösten kommer så småningom bytas ut till ett par nya, fina och spänstiga exemplar. Kroppen ska aldrig mer bli sig lik – och det känns fantastiskt.

Jag mår faktiskt väldigt bra just nu. Jag känner mig stark och frisk, pigg och samtidigt harmonisk. Det är märkligt hur man kan må så bra, trots att jag väntar på ett livsavgörande besked. Idag skulle jag egentligen ha fått besked från min läkare om jag har några skelettmetastaser, men hon ringde aldrig. Kanske hann hon inte, kanske hade resultatet inte hunnit komma.  Jag gjorde ju en slätröntgen av nacken förra veckan, som inte visade på några tecken på tumörer. Att min läkare beordrade en större skelettröntgen kan inte förklaras på något annat sätt än att hon verkligen vill vara på den säkra sidan. Smärtan i nacken är fortfarande oförändrad och jag kommer känna mig orolig så länge den finns där.

Det är en sjuk värld att leva som cancerpatient, kan jag tala om. Vardagen ser ut som för alla andra, med arbete, dagishämtningar och vardagsbestyr. Samtidigt kan man närsomhelst få ett telefonsamtal där man får information om hur många år kvar man har kvar att leva. Det är egentligen riktigt bisarrt. Men vet ni något ännu konstigare? Det är att man faktiskt vänjer sig lite vid det. Jag är numera van att leva i en osäker tillvaro och njuter så länge jag får vara med. Även om jag villigt måste erkänna att min högsta dröm vore att tiden snabbspolades fram 1717 dagar tills 1 juli 2020, då jag friskförklaras, eller åtminstone 986 dagar då risken för återfall minskar (1 juli 2018).

Det känns härligt att påbörja en ny vecka! Förutom att arbeta och träna ska jag dansa frigörande dans, se en tutt-utställning på Kulturhuset och umgås med bröstcancersystrar. På söndag åker jag på två veckors rehabilitering på rehabcentret Mösseberg i Falköping. Det blir spännande!

Kram på er

 

Mitt randiga jag

image

Jag skriver inte lika ofta på bloggen längre. Delvis beror det på att jag börjat jobba och har mindre tid, delvis för att jag har mindre att skriva om. En av mina fötter står fortfarande kvar i cancervärlden, medan den andra foten har klivit ut i den vanliga verkligheten. Det har hänt ganska mycket sedan sist och jag kommer inte hinna skriva om allt i ett och samma blogginlägg. Den senaste tiden har varit omväxlande, där både bra och dåliga saker har inträffat. Ända sedan jag fick besked om att min röntgen såg bra ut föll en sten från mitt hjärta och jag blev av med mardrömmarna om nätterna. Jag gladdes åt att jag kommit in i jobbet och att jag känner mig pigg och frisk.

Men säg den lycka som varar för evigt. Fem dagar efter mitt eget glädjebesked kom ett riktigt chockbesked. Min lillebrors älskade flickvän hade dött. Hon hade ramlat ihop i sin lägenhet och hittats död av polisen, efter att hon inte kommit till sitt arbetspass som sjuksköterska på ett av de stora sjukhusen. Förutom min sörjande bror, sin familj och vänner lämnar hon två små döttrar bakom sig. Man förstår inte hur döden väljer sina offer. Att hon, som stöttat min bror när jag fick min sjukdom, skulle vara den som döden tog först. Allt är så ofattbart tragiskt. Det är ännu inte helt fastställt vad dödsfallet beror på, mer än att det verkar röra sig om något med njurarna. Dödsfallet kom mycket oväntat för alla.

Just nu känns det som om missiler ryker över mitt huvud. Djävulens elaka lotteri är skoningslöst och vem som helst kan drabbas. Det känns som om döden flåsar mig i nacken och att jag måste maximera livet så mycket som möjligt. Man vet aldrig när lotten faller på mig.

I denna ofattbara sorg som jag känner finns det samtidigt andra känslor. Jag vet inte hur jag ska formulera det, utan att ni ska tycka att jag är okänslig. Det är inlägget handlar om hur man kan hantera sorg olika och skrivs av en anledning. Under den senaste tiden har flera undrat hur jag egentligen mår och varit oroliga för min psykiska hälsa när jag kvittrat som en fågel på dagen och skrivit deppiga blogginlägg på kvällen. ”Du såg ju så glad ut!!”, sa en chockad kollega efter att ha träffat mig på jobbet och senare fått läsa ett av mina blogginlägg som handlade om ångest för skelettmetastaser.

Faktum är att jag har en förmåga att välja mina känslor för stunden. En människa kan vara glad och ledsen samtidigt. Förutom det sorgliga och hemska känner jag även en stark glädje över att jag just nu mår bättre än någonsin. ”Är jag ett psykfall med stenhjärta?” frågade jag min psykoterapeut härom dagen. Är det okej att gå till jobbet som vanligt när någon har dött? Är det normalt att skratta på dagen och gråta på kvällen? Är det okej att gå och köpa en glittrig nyårsklänning, samtidigt som man sörjer?

Det är sällan livet är helt ljust eller ett totalt mörker – oftast finns det både glädje- och sorgeämnen. En del människor har svårt att separera dessa känslotillstånd från varandra och livet skiftar i någon slags mellangrå nyans. Andra har en förmåga att separera den ljusa sidan från den mörka och kunna glädjas på riktigt den ena stunden och sörja den andra.

Du är absolut inget psykfall, sa psykoterapeuten. ”Inte heller har du ett hjärta av sten. Du är helt enkelt randig”, menade hon. Hon la till att det är en fantastisk förmåga som flera borde ha. Det är i de ljusa stunderna som hjärnan får vila och hämta kraft för att orka hantera de mörka sidorna. En person som ständigt befinner sig i ilska, sorg eller oro blir snabbt dränerad på energi. Kanske är det till och med så att ju mer de två färgerna blandas med varandra, desto mindre får vi utlopp för någon av känslorna fullt ut. Om vårt känsloliv är allt för grått kanske vi varken kan sörja fullt ut eller kunna känna någon riktig glädje och lycka?

Idag är det fredag och jag har spenderat halva dagen på Karolinska sjukhuset. De ringde och ville plötsligt att jag skulle komma in och göra en skelettröntgen. Självklart blir man orolig, men just nu går det inte att göra så mycket mer än att vänta på beskedet på måndag och ladda upp för helg. I helgen ska jag fortsätta att sörja broderns flickväns bortgång. Jag kommer ha ångest för vad dagens skelettröntgen visade och oroa mig för återfall. Samtidigt kommer jag glädjas åt att en av mina bästa kompisar födde en frisk liten son igår, fira min mans födelsedag och springa mitt första lopp i terräng (Lidaloppet). En riktigt randig helg med andra ord.

Kram på er

Antihistaminer

image

Den sorts bröstcancer som jag drabbades av kallas som ni vet för trippelnegativ bröstcancer. För den som är nyfiken på innebörden av detta hänvisar jag till inlägget Föreläsning om trippelnegativ bröstcancer. En viktig skillnad mellan trippelnegativ bröstcancer och de övriga bröstcancerformerna är att trippelnegativ bröstcancer är svårare att behandla. Det beror på att det inte finns någon annan tilläggsbehandling efter operation än cellgifter och strålning. Medan kvinnor med hormonell bröstcancer erbjuds antihormoner och de som har s.k. HER2-positiv bröstcancer erbjuds en medicin som heter herceptin för att förebygga återfall, saknas i dagsläget någon motsvarande medicin för oss trippelnegativa. Det innebär att återfallsrisken är högre i den grupp som jag tillhör, jämfört med andra bröstcancerformer.

Forskningen går hela tiden framåt och trippelnegativ bröstcancer är ett hett forskningsområde. Det finns flera pågående internationella studier som alla syftar till att ta fram läkemedel som förebygger återfall för oss trippelnegativa. Det som i dagsläget står till buds är att äta bra mat, motionera minst 30 minuter per dag och hålla tummarna så hårt vi kan. Det finns dock ytterligare en åtgärd som jag inte har skrivit så mycket om hittills – nämligen att äta antihistaminer, det vill säga vanliga allergitabletter.

Den 30 maj 2015 presenterade professor Håkan Olsson vid Lunds universitet sina banbrytande forskningsresultat vid den internationella cancerkongressen som anordnas av ASCO, American Society of Clinical Oncology. Han och hans medarbetare har studerat alla de nära 55 500 patienter med bröstcancer som fått sin diagnos under åren 2000-2008 i Sverige och sett om patienternas överlevnad påverkats av läkemedel som inte hade med cancersjukdomen att göra. Bakgrunden är att immunterapi idag är en användbar behandling av cancer.

Resultatet visade att de nyare antihistaminerna, som används mot allergier, utmärkte sig starkt i undersökningen. Bröstcancerpatienter som använt antihistaminer hade en bättre överlevnad än patienter som inte gjort det. Risken att dö under uppföljningstiden var hela 30 procent lägre bland användarna av antihistaminer jämfört med icke-användarna. Kopplingen fanns där oavsett patienternas ålder, allergiform, tumörstadium och om tumören varit östrogenberoende eller inte. Antihistaminer verkade således ha effekt även för kvinnor med trippelnegativ bröstcancer.

Effekten av antihistamin är nästan lika stark som effekten av cellgifter! Och då ska man tänka på att antihistaminerna är läkemedel som prövats under lång tid och inte har några biverkningar. Om jag varit bröstcancerpatient är det ingen tvekan om att jag velat ha en sådan behandling, menar Håkan Olsson.

Resultaten ska nu följas upp på olika sätt, bland annat ska studien byggas ut så att den går ända fram till 2013-2014 och omfattar hela 100 000 bröstcancerpatienter. Håkan Olsson hoppas också kunna göra ett försök där slumpvis utvalda patienter behandlas med antihistaminer, medan en kontrollgrupp av jämförbara patienter inte får denna behandling. Fram tills att de nya forskningsresultaten publiceras går det inte att dra några säkra slutsatser om läkemedlens effekt, men resultaten verkar mycket lovande.

Ända sedan i somras har jag ätit en allergitablett om dagen, efter att ha fått klartecken från min läkare. Jag hoppas och tror att detta kan förbättra mina chanser att överleva ytterligare. Jag ser fram emot de nya forskningsresultaten och kommer givetvis att redovisa dem på bloggen om det dyker upp något nytt.

Kram på er

Källor:

http://www.lu.se/article/antihistamin-minskar-dodligheten-vid-brostcancer
http://meetinglibrary.asco.org/content/151805-156

Champagneläge

image

Det här blir nog mitt kortaste blogginlägg hittills, men jag vet att det är många som väntar på en uppdatering. Alldeles nyss ringde läkaren och gav mig beskedet från gårdagens röntgenundersökning. Det visade sig att jag inte hade någon metastas i nacken. Hurra!!!!

Smärtan beror troligtvis på flera andra orsaker. Min högra och vänstra del av ryggen ser väldigt olika ut, där jag har betydligt mer muskler på den högra sidan. Den högra axeln sitter mycket högre upp än den vänstra sidan, vilket skapar obalans. Den ojämna belastningen förstärktes ytterligare i och med bröstoperationen, då jag behöver bära upp ett bröst på den högra sidan, men inte på den vänstra. Smärtorna kan också delvis ha orsakats av stress och oro. Läkaren ordinerade istället sjukgymnastik och besök hos en psykoterapeut. Jag är så enormt lättad.

Jag beger mig direkt till Systembolaget och införskaffar en flaska bubbel. Ikväll ska det firas!

Tack för allt stöd under det senaste dygnet!
Kram på er

När själen får kramp

image
Såhär känns det i kroppen – ingen höjdare precis!

Det finns en sak som jag inte pratat så mycket om, trots att det har tyngt mig mycket under den senaste tiden. I 1,5 månads tid har jag haft konstant nackspärr och inte kunnat vrida på huvudet. Värken har varit värst på morgnarna och har ibland varit kombinerad med huvudvärk. Jag känner mig fullkomligt livrädd för att jag ska ha drabbats av metastaser i nacken. För er som inte vet vad metastaser är så innebär det att cancern har spridit sig till andra organ än där själva primärtumören sitter eller har suttit.

Jag har hets-googlat allt om metastaser och överlevnadsprognoser. ”Nackspärr + hjärntumör” och ”nackspärr + skelettmetastas” har varit de vanligaste sökorden. Oftast har jag blivit lugnad av att hjärntumörer oftast inbegriper andra symtom som krampanfall, epileptiska anfall, synstörningar, kraftig huvudvärk och personlighetsförändring. Ingen av dessa symtom har jag. När det gäller skelettmetastaser är resultatet lite mindre lugnande. Metastaser i skelettet yttrar sig just genom värk i rörelseapparaten. Av den avledningen ska smärtor från rörelseapparaten hos cancerpatienter alltid utredas.

Jag har väntat på att smärtorna ska försvinna. Jag har gjort massvis av stretchövningar, slutat bära handväska och börjat tränat de berörda musklerna. Jag har dessutom fått massage flera gånger, men smärtorna är likt förbaskat kvar i förändrad styrka. Igår när jag låg och ångestgooglade råkade jag läsa att Henning Mankell igår avled av sin cancersjukdom. Gissa om jag blev orolig när det stod att hans cancer upptäcktes just när att han sökte vård för långvarig nackspärr?! Jag har haft så mycket ångest sedan dess att jag knappt vet vad jag heter. Det känns som om själen krampar och trollen kryper under huden.

I morse var jag på Radiumhemmet för att utreda nackspärren. Trots att jag har en tid hos min ordinarie läkare om bara några veckor ville de att jag skulle komma in och få nacken undersökt så fort som möjligt. Även det spädde självklart på min oro. Läkaren som jag träffade gav mig dock lugnande besked och sa att hon ”trodde att allt var lugnt”, men att vi ändå skulle röntga det hela. För en kvart sedan gjordes därför en akut slätröntgen på Karolinska sjukhuset. Jag sa till läkaren att jag måste få ett snabbt svar. Som läget är nu måste jag äta lugnande tabletter för att kunna sova. Mardrömmarna har kommit tillbaka och om nätterna drömmer jag att jag jagas av skällande schäferhundar. Läkaren lovade att jag skulle få besked i morgon.

Så nu är det bara att vänta och hoppas på det bästa. Om jag får ett bra besked imorgon så ska jag fira med bubbel!

Kram på er

Återgång till arbetet

image
På väg till jobbet första dagen

I torsdags började jag arbeta igen och det är många som har hört av sig och undrat hur det har gått. Jag vill härmed meddela att allt har gått bra. Till stor del beror det på att jag jobbar på en väldigt bra arbetsplats, med snälla och förstående kollegor. Jag är så tacksam att jag har ett sådant arbete att gå tillbaka till. Det är ledsamt att höra hur vissa av mina rosa medsystrar får ett helt annat mottagande när de ska återgå till arbetet. Jag har hört om dem som blivit av med sitt arbete eller sina arbetsuppgifter under sjukskrivningsperioden samt de som inte fått jobb som de har sökt på grund av sin tidigare cancersjukdom.

Jag kommer till en början att jobba halvtid, men om två månader (i december) tyckte läkaren att jag eventuellt skulle kunna gå upp i 75 procent. I januari planerar jag att återgå till heltid igen.

Hur känns det då att komma tillbaka till jobbet igen? Psykiskt sett var det en riktig höjdare! Det var fantastiskt kul att få träffa alla kollegorna igen och jag kände mig riktigt välkomnad. Första dagen gick nästan bara åt till att kramas och hälsas välkommen av olika personer. Det ska bli kul att sätta igång och arbeta igen och jag ska jobba i ett riktigt spännande projekt. Jag känner mig riktigt laddad! Fysiskt sett var det lite tyngre än vad jag räknade med. Jag anlände till jobbet som ett fulladdat batteri vid halv elva på förmiddagen. Efter lunch var batteriet redan nere på 20 procent och när jag gick hem runt halv fyra var jag helt knäckt. Kvällarna har fått ägnas åt att vila. I fredags efter jobbet fick jag en rejäl huvudvärk som höll i sig hela helgen.

Jag inser att det gäller att skynda långsamt när det gäller återgången till arbetet. Problemet är att jag verkligen älskar att jobba och är van att jobba mer än heltid. Det kommer bli en stor utmaning för mig att bara jobba fyra timmar om dagen. Jag längtar verkligen till jag får tillbaka energin och orkar arbeta heltid igen.

Det som känns skönast är att jag har nu har kunnat ta det första klivet ifrån sjukdomen. Under hela det här året har jag stått med båda fötterna stadigt placerade i cancervärlden. Förutom att genomgå mina behandlingar har nästan allt handlat om cancer på ett eller annat sätt. Jag har läst hundratals sidor litteratur om cancer (t.ex. om kost och cancer), jag har varit på föreläsningar om cancer, googlat om cancer, diskuterat cancer med allehanda personer och spenderat massvis av timmar i de olika Facebook-grupperna tillsammans med andra bröstcancerpatienter. Man skulle nästan kunna säga att jag utvecklat någon slags canceridentitet.

En fot kommer fortfarande stå kvar i cancervärlden. Sjukdomen är fortfarande så närvarande i mitt liv, fastän den fysiskt sett är borta. Nu när jag börjat jobba igen känns det dock som att den andra foten kunnat kliva ur cancervärlden och istället återgått mitt vanliga liv. Det känns väldigt bra.

Hoppas ni får en fin vecka, kära bloggläsare!

Kram på er

En bild från dagens lunchpromenad anordnad av Cancerfonden. Visste du att endast 30 minuters promenad om dagen förebygger cancer?
En bild från dagens lunchpromenad anordnad av Cancerfonden. Visste du att endast 30 minuters promenad om dagen minskar risken för cancer?

 

10 tips till dig som får bröstcancer

image
Bröstcancerdagen firas med tårta

Idag är det Bröstcancerdagen och i och med det inleds den så kallade Rosa bandet-månaden som kommer att pågå under hela oktober. Jag vet att vissa bröstcancerpatienter tycker att det är en extra jobbig månad, då man påminns om sjukdomen. Själv tycker jag enbart om rosa bandet. Det är härligt att se människors engagemang och höra om alla pengar som samlas in till forskningen. Det är ju denna forskning som gör att jag fortfarande lever!

Jag minns förra året när jag införskaffade en rosa träningströja till förmån för bröstcancerforskningen. Då visste jag inte att jag själv hade en stor tumör i bröstet som växte sig större för varje dag. Sjukdomen drabbar verkligen vem som helst och trots att jag hade haft tumören i många år har jag inte känt några som helst symtom av den.

För ett år sedan var mina kunskaper om cancer tämligen begränsade. Bilden jag hade av en cancerpatient var en glåmig stackare utan hår, som nästan alltid dör av sin sjukdom. Nu har min bild av sjukdomen förändrats. Jag har aldrig någonsin tidigare mött en sådan livskraft och styrka som den jag ser hos mina rosa medsystrar. Cancerpatienter är faktiskt riktiga experter på att leva. De gräver inte ner sig i oväsentliga problem, utan kämpar sig tappert genom motgångarna och tar vara på de fina stunderna när de mår bra.

Varje dag får omkring 20 kvinnor i Sverige en bröstcancerdiagnos. För de allra flesta kommer beskedet som en stor chock. I det här blogginlägget vill jag ge mina bästa tips till dig som precis har fått din cancerdiagnos.

1. Släpp ut ångesten
De allra flesta som jag har pratat med anser att den första tiden efter diagnosen var värst. Det är alltid en chock att få veta att man har en allvarlig sjukdom. Mitt tips är att låta den första tiden att få präglas av just sorg. Den psykiater som jag träffade menade att det värsta man kunde göra är att stänga inne alla känslorna. Det är inget fel att gråta. Gör det ofta – och gärna tillsammans med nära och kära.

2. Berätta om din sjukdom
Många kvinnor berättar inte om sin sjukdom för sin omgivning. Jag har aldrig riktigt förstått vad det beror på. Cancer är ingen självförvållad sjukdom och vem som helst kan drabbas. Det finns verkligen inget att skämmas för! Mitt tips är att berätta för så många som möjligt. Vänner och bekanta kan dels utgöra ett viktigt stöd under behandlingen, dels underlättar det att de känner till din sjukdom om ni stöter på varandra och du är klädd i turban eller liknande.

Jag vill även rekommendera er att gå med i en bröstcancergrupp på exempelvis Facebook. En sådan grupp ger ett ovärderligt stöd under behandlingsperioden. Där kan man ställa vilka frågor som helst och få stöd alla tider på dygnet.

3. Njut av livet
Det går inte att sticka under stolen med att det tidvis är väldigt påfrestande att genomgå en cellgiftsbehandling. Lyckligtvis mår man inte dåligt hela tiden, utan många dagar mår man faktiskt helt okej. Jag fick ett enda råd från min läkare när jag påbörjade min resa – det var: ”njut av livet”. Det rådet har jag verkligen tagit fasta på. De dagar då jag mådde bra fylldes med massvis av roliga aktiviter. Jag har träffat vänner, umgåtts med familjen, läst böcker, dansat, varit i naturen och bara gjort sådant som gör mig glad. Man behöver verkligen ladda upp sitt ”glädjebatteri” under de dagar man mår bra, för att klara av de dagar som är jobbigare.

4. Förbered dig!
Förbered dig så gott det går inför din kommande cancerbehandling. Förutom sjukskrivning kan andra saker behöva ordnas. Finns det exempelvis någon som kan hjälpa dig att handla och städa om du inte skulle orka? Ett tips är att förenkla vardagen så mycket det går, till exempel genom att beställa mat med hemkörning.

Jag förberedde mig även genom att köpa riktigt snygga lakan till sängen. Om jag nu ska tvingas ligga där hela dagarna så ska jag i alla fall ha snygga lakan, resonerade jag. Detta gjorde faktiskt att det kändes lite bättre de dagar då jag var sängliggande. Andra saker jag införskaffade var fina myskläder och den största medicinlådan som fanns på Apoteket.

5. Raka av dig håret
Nej, det finns ingen chans att du får behålla håret! Jag vet att en del kvinnor går och hoppas in i det sista på att håravfallet inte ska drabba just dem, och vissa testar också olika vitamintabletter eller preparat som någon lurendrejare har försökt sälja på dem. Jag ringde runt till tre olika sjukhus och ställde samma fråga. Alla var eniga: om du ska genomgå en cellgiftsbehandling för bröstcancer kommer du definitivt att tappa håret.

Mitt tips är att raka av det på egen hand innan du tappar det. För mig var det lite av en principfråga; det fanns inte en chans i världen att jag skulle låta cancern ta mitt långa fina hår ifrån mig. I så fall skulle jag göra det själv! Gör det gärna som en ”kul” tillställning och ha peruken/annan huvudbonad redo. Själv drack jag bubbel under tiden och gick på restaurang direkt efteråt. Jag vet att andra har samlat familjen och låtit alla familjemedlemmar klippa av en test var. Det finns även de som klipper sig i lite olika frisyer först innan allt rakas av.

6. Sätt dig in i behandlingen
Lita inte alltid blint på vad din onkolog säger, utan sätt dig gärna in i behandlingen själv. Bröstcancerföreningen (BRO) publicerade nyligen en rapport som visade på stora skillnader i den vård som erbjuds mellan olika regioner (till och med mellan olika kliniker inom samma landsting). I vissa landsting får kvinnor med aggressiv bröstcancer inte tillgång till de nyaste och mest effektiva medicinerna.

Mitt tips är att du själv sätter dig in i behandlingen så att du kan fatta bra beslut under resans gång, till exempel kring vilken typ av bröstoperation du önskar göra. Det går också oftast bra att byta behandlande läkare om du inte känner dig nöjd med den du har.

7. Gör en plan och fira delmålen
När jag fick min diagnos gick jag direkt och köpte en stor white board-tavla som jag satte upp centralt i lägenheten. Där skrev jag ner behandlingens alla steg och när allting beräknades vara klart. Jag döpte det till Projekt Cancer. Det har varit otroligt skönt att under den här tiden kunna bocka av punkt för punkt och se hur man hela tiden rör sig närmare målet. Självklart har vi även firat de olika delmålen, till exempel genom att gå på restaurang när cellgiftsbehandlingen var klar eller precis efter att jag hade opererat bort bröstet.

8. Träna!
Jag vet att jag låter tjatig, men försök att röra på dig så mycket det går under din behandling. Fysisk aktivitet minskar biverkningarna av cellgifterna och strålningen och minskar risken för lymfödem efter bröstoperationen. Dessutom finns det forskning som visar att fysisk aktivitet minskar risken för att få återfall.

9. Bli en pillertrillare
Jag har aldrig varit den som varit förtjust i att stoppa i mig mediciner. Under min cancerbehandling har jag fått göra avkall på mina principer och under cellgiftskurerna tog jag så mycket som 18 olika biverkningsmediciner. Cellgifter kan ge riktigt jobbiga biverkningar, som smärta, illamående och svampinfektioner. Mitt tips är att be läkaren att skriva ut så mycket biverkningsmediciner som möjligt. Tack vare alla mina mediciner mådde jag knappt illa alls och morfinet gjorde att jag helt kunde sova bort de dagar då jag hade ont.

10. Dokumentera din resa
Mitt sista tips är att dokumentera din cancerresa så gott det går. Skriv dagbok, starta en blogg eller skriv brev till dig själv som du får öppna när du är frisk. Man glömmer så lätt hur allting kändes. Jag har valt att dokumentera hela min resa, både de jobbiga och bra dagarna. Det känns fint att kunna gå tillbaka och titta på bilderna och minnas den här tiden, även om det tidvis har varit jobbigt. Jag valde även att fotografera mig hos en fotograf när jag var helt skallig.

Det här var allt för idag! Hoppas mina tips kommer till användning för någon.

Kram på er

 

Min inre resa: del 1 – Kyrkoretreat

image

Jag har alltid gillat kyrkor. Det är något avslappnade med det höga taket, väggmålningarna och de tända ljusen. Det finns få saker som gör mig så avslappnad som tystnaden i kyrkor och det stillsamma ljudet av kyrkklockor. Idag har jag varit på retreat i Essinge kyrka hela dagen. Att åka på kyrkoretreat är den första aktivitet som jag testar i mitt egenhändigt komponerade rehabiliteringsprogram. Under de kommande månaderna kommer jag att testa olika aktiviter som alla syftar till att skapa sinnesfrid, lära känna mig själv och att lära mig att slappna av, trots att jag lever med en procentsats över mitt huvud. Samtliga aktiviter kommer att utvärderas och betygsättas i en artikelserie med namnet Min inre resa.

Omkring 25 personer samlades i morse för att delta i dagens retreat. Det var en stark överrepresentation av kvinnor i pensionsåldern, men även en del yngre kvinnor och någon man deltog. Efter en kort introduktion klev vi tillsammans in i tystnaden. Under dagen rådde nämligen pratförbud, men det var tillåtet att kommunicera med blicken. Nästan all vår tid idag spenderar vi tillsammans med andra människor. Den här dagen skulle vi enbart umgås med oss själva.

image
Skön vila i solen på parkbänken utanför kyrkan

Vi hade en tyst meditation, där vi satt på golvet i en ring. Vi la oss därefter och vilade på kyrkogolvet bland kuddar och filtar till tonerna av ljuv musik. Efter en god lunch var det dags för en liten konsert, där en man spelade på en flygel. Det var en fantastisk känsla att tillåtas ligga ner i bänkraden och blunda, samtidigt som man njöt av musiken.

image
Trettio minuter av kreativt skapande

Vi har dansat, ätit god mat och suttit framför en öppen brasa. Det erbjöds både massage och samtal med en diakon. Massagen var bland de bästa jag har fått och jag är redan lite rörligare i nacken. Det fanns även en möjlighet till kreativt skapande. Själv jobbade jag lite med lera och skapade en enbröstad kvinnas torso.

Människans inre är som en labyrint av tidigare upplevelser, rädslor, sorger, glädjeämnen och drömmar. Jag tror att många människor (inklusive jag själv innan sjukdomen) är alltför upptagna av yttre faktorer (som en stressig vardag) att man inte får tid att blicka inåt. Hur kunniga många människor än må vara om saker och ting är det inte lika många som har en bra kunskap om sig själv. Vad har jag för rädslor? Varför agerar jag som jag gör i vissa situationer? Vad är mina utmaningar och vad är mina drömmar? Sådana här dagar ger en tid att tänka och reflektera över sin egen tillvaro och sin egen person. Det kändes både nyttigt och skönt.

Dag Hammarskjöld (FN:s generalsekreterare 1953-1961) var en vis man. Han sa att ”alltför ofta är vår inlärning, vår kunskap och vår hantering av tillvaron alltför mycket koncentrerad på teknik och vi glömmer själva människan.” Han menade även att ”den längsta resan för var och en är den inre resan.” En positiv del av min cancersjukdom är att jag har fått tid att tänka och lärt känna mig själv lite bättre. Det kommer jag ha stor nytta av när jag kommer ut på den andra sidan.

Det var en skön dag! Jag ger rehabiliteringsmetoden kyrkoretreat 5 turbaner av 5 möjliga. Pricken över i:t var den sköna gratismassagen och att få tillåtelse att ligga och sova varsomhelst i kyrkan till tonerna av någon vacker hallelujah-låt.

Dagen avslutades genom att vi fick lyssna på en fin aftonpsalm och samtidigt gå upp och tända ett ljus för någon. Jag tände ett ljus för alla mina kära medsystrar som förlorat sin kamp mot sjukdomen. Vi fick även skriva ner en bön och lägga i en skål. Min bön var att jag skulle få tillhöra dem som överlever sjukdomen. Sedan blundande jag och stoppade ner handen i den andra skålen och tog upp en lapp som skulle utgöra något slags svar. Jag öppnade den på vägen hem. Där stod det:

”Var inte rädd, jag har friköpt dig
Jag har gett dig ditt namn, du är min
När du går genom vatten är jag med dig
När du går genom eld skall du inte bli svedd
Lågorna ska inte bränna dig
Jag är Herren, din Gud
Israels Helige är den som räddar dig…
Du är dyrbar för mig
jag ärar och älskar dig”
Jes 43: 1-4

Det var ett fint svar tycker jag! Jag ska försöka att inte vara så rädd, även om det är svårt ibland…

Jag kommer framöver att testa flera olika aktiviter för att rehabilitera mig själv psykiskt. Om du har tips på roliga, sköna och lite flummiga aktiviteter som ger en sinnesfrid – tveka inte att höra av dig i kommentarsfältet eller skicka in ditt tips via kontakt@brostcancerbloggen.se

Kram på er

Rehabilitering

Rehab på hög nivå – en resa till Barcelona

För drygt två veckor sedan avslutade jag strålbehandlingen. Därmed trodde jag att Projekt Cancer var avklarat. Jag ordnade fram flyttlådor och började sakta men säkert att arkivera projektet. Perukerna skulle packas ner, min gamla avklippta fläta och alla viktiga papper likaså. Kanske var jag lite väl ivrig att få avsluta projektet och hugga in på nästa? Projekt Cancer är dock inte riktigt klart ännu. Kvar återstår två faser; nämligen rehabiliteringsfasen och återuppbyggnadsfasen.

Rehabiliteringsfasen handlar om att få bukt med de ”troll” oro och ångest för att få återfall som jag allt oftare känner. Återuppbyggnadsfasen handlar om att bygga upp kroppen igen efter den hårda påfrestning som den har fått utstå under det senaste året och att få ett par nya bröst. De två faserna kommer delvis att överlappa varandra. Det här blogginlägget kommer dock enbart att handla om rehabilitering.

Att genomgå en cancerresa är ett styrkeprov för både kropp och psyke. När friska människor tänker på cancer är det nog de fysiska biverkningarna av cellgifterna som de flesta tror är värst. För självklart verkar det fasansfullt att tappa håret, få svampangrepp i hela munnen, må illa eller få ont i kroppen?! Men samtliga av de cancerpatienter som jag har pratat med är eniga om en sak – det är den psykiska delen som är värst. ”Det går inte en dag utan att jag tänker på döden” berättade en vän för mig, trots att det var flera år sedan som han blev färdigbehandlad för sin leukemi. Många av de cancerpatienter som jag pratat menar att det finns en sak som cancern tagit ifrån oss och som vi aldrig får tillbaka – nämligen den lättjefulla inställningen till livet och den härligt naiva inställningen att livet alltid kommer att finnas där.

Efter att i några veckor ha lidit mycket av olika ångest- oroskänslor har jag nu ”snickrat ihop” Bröstcancerbloggens egna rehabiliteringsprogram. Det handlar om att försöka bli kvitt ”trollen” och därmed kunna leva ett gladare liv fram till friskförklaring. De viktigaste punkterna sammanfattas nedan.

Att bryta negativa tankar
Alla som känner oro för något känner nog igen ordet ”panik-googling”. När jag var gravid panik-googlade jag nog de flesta maträtter (då jag var rädd för att skada fostret) och alla tänkbara problem som skulle kunna inträffa under en graviditet. Numera rör sig mina panik-googlingar mest om symtom på metastaser och överlevnadsprognoser.

Jag vet att det är lättare sagt än gjort, men försök att sluta googla! Det är bättre att ställa frågorna till sin kontaktsjuksköterska eller att ringa till Cancerfondens informations- och stödlinje, som bemannas av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård. Numret dit är 020-595959.

Ofta vet man när googlandet håller på att spåra ur. När knapptrycken går allt snabbare och pulsen ökar måste man bryta det destruktiva beteendet direkt. Det kan göras genom att googla på något annat som intresserar en. För min egen del funkar söta filmer på papegojor, sidor med kläder, att leta landställen på Hemnet och genom att söka på billiga resor.

Omvandling av energi
Jag har alltid känt att känslor som finns inuti kroppen kan omvandlas till något annat. Rädsla och ångest behöver inte per automatik leda till ett apatiskt eller deprimerat tillstånd. Om man lyckas lokalisera och samla ihop känslan i kroppen kan känslorna i stället omvandlas. Ångest och sorg kan till exempelvis omvandlas till ilska. Ilska är i sin tur en kraftfull energi som i sin tur kan omformas till styrka och kraft.

Men hur gör man då för att omvandla energi på detta sätt? Själv använder jag framförallt träning och musik, helst ihop. Det går knappast att skapa ”fighting power” genom att lyssna på sorglig musik när man är ledsen. Ett box-pass eller en löparrunda till peppande och inspirerande musik kan däremot liva upp rejält. Själv kör jag ofta tung hip hop-musik när jag är som mest ledsen (då blir jag nämligen arg istället).

Knarka endorfiner!
Jag har sagt det förut, men säger det igen – endorfiner kan man inte få för mycket av. Endorfiner är kroppens egna morfin (namnet endorfin betyder just kroppseget morfin). Utsöndring av endorfiner skapar en känsla av lycka och styrka samt har en rogivande effekt.

Endorfiner kan frisättas vid till exempel förälskelse, beröring, när vi äter god mat, när vi skrattar, men även vid träning. För att kroppen ska utsöndra endorfiner vid träning krävs intensiv fysisk träning och efter en hård löparrunda på cirka 45 minuter kan den smärtstillande effekten motsvara en normal dos morfin (läs mer i Forskning & Framsteg nr 5/2013). För att mota bort ”troll” är endorfiner ett effektivt motgift. Så unna dig en rejäl dos av denna mirakelmedicin!

Vikten av sömn
Sömn behövs för att hjärnan och kroppen ska kunna återhämta sig. Enligt Vårdguiden behöver en vuxen människa 6-9 timmars sömn per dygn, beroende på hur effektiv sömnen är. En utvilad kropp klarar bättre att stå emot stress och påfrestningar, men även ångest- och oroskänslor. Mina ”troll” är alltid som värst de dagar jag är som tröttast.

Planera för framtiden
Jag vet dem som väljer att sätta livet i pausläge under de fem år det tar innan man blir friskförklarad. Alla planer skjuts upp på framtiden, som eventuellt barnafödande och husköp. Jag tänker aldrig att gå och vänta på döden – för vad är man då för människa fem år senare? Jag vill leva, och jag vill leva nu! Vi tänker köpa en ny lägenhet nästa år och jag planerar för fullt inför min tid som pensionär.

Behandla smärtan
Att känna värk från något ställe på kroppen skapar ofta oro- och ångestkänslor hos en cancerpatient. Huvudvärk kan till exempel vara ett symtom på hjärnmetastaser och ont i skelettet kan bero på skelettmetastaser.

Jag har under hela mitt vuxna liv lidit av nack- och ryggont i varierade grad. Det är först nu smärtan gör mig rädd. Jag ska självklart göra en datortomografi inom kort för att utesluta eventuella metastaser, men förhoppningsvis rör det sig bara om mina vanliga problem. En viktig del av min både psykiska och fysiska rehabilitering blir därför att komma till bukt med smärtan, till exempel genom att besöka en sjukgymnast.

Engagemang i annat
Ett annat effektivt sätt för att skrämma iväg trollen är att engagera sig i annat. Det kan handla om jobb, föreningsliv, barnbarn eller precis vad som helst som engagerar just dig. Ofta pratar man om att det är bra att man får tid att tänka och bearbeta det man har gått igenom, men allt för mycket tid tror jag heller inte är bra. För att hjärnan ska få vila måste man släppa sjukdomen ibland och tillåta sig att tänka på annat.

En sak som engagerar mig är resor. Den här veckan har jag varit i Barcelona och jag kom hem igår kväll. Jag orkade inte sitta hemma längre och känna trollen krypa under huden, utan spontanbokade en resa tillsammans med maken. Det var en fantastisk känsla att få lämna trollen hemma och bara göra roliga saker i ett par dagar. Vi har virrat runt bland trånga gränder, ätit god mat, druckit sangria, besökt museum och njutit av varenda sekund.

Ta en paus från cancervärlden 
Att vara medlem i Facebook-grupper med likasinnade människor är något som jag verkligen rekommenderar, särskilt när man är mitt uppe i behandlingen. En sådan grupp ger stöd, information, förståelse och nya vänner. Men det finns även en baksida. En del inlägg (och ibland någon medsysters bortgång) triggar igång ens egen oro.

Jag skulle aldrig lämna någon av de Facebook-grupper som jag är med i – det är trots allt vi som är ute på den ”andra sidan” som kan ge det bästa stödet till de som precis ska påbörja sin resa. Det är dock en svår balansgång mellan hur mycket man ska ta hand om andra, om det i värsta fall leder till att man mår dåligt av det själv.

Mitt tips till dig som befinner sig i rehabiliteringsfasen är att inte läsa allt som skrivs i dessa grupper varenda dag. Ta en paus ibland och var lite egoistisk. Det är lite som på flygplanet; hjälp dig själv först innan du försöker hjälper andra. Du blir inget bra stöd för nyinsjuknande medsystrar om du själv håller på att ätas upp inifrån av troll. Jag lovar!

Detta var allt jag hade att komma med idag. Jag hoppas att Bröstcancerbloggens rehabiliteringsprogram kan vara till användning för någon där ute. Själv sätter jag igång imorgon!

Kram på er